Mittwoch, 30. Dezember 2015

Rückblick auf das Jahr 2015

Letzte Jahr im Dezember habe ich diesen Blog gestartet. Viel ist passiert  in diesem Jahr: Erfreuliches und weniger Erfreuliches. Zeiten, in denen ich mich sehr wohl fühlte, und  Zeiten des Haderns, der Wut, der Trauer.

Anfangs Jahr konnte ich noch weiche Speisen und Püriertes essen. Von der gesprochenen Sprache musste ich mich ganz verabschieden. Das war und ist sehr hart. Und ich brauchte Zeit, zu akzeptieren dass ich fortan mich elektronisch ausdrücken muss.

Sehr erfreulich war, dass ich letzten Winter noch genügend Kraft hatte, um mit den Skateing Skis über die Loipen des Goms zu gleiten. Im Januar 2 Wochen und im März nochmals 2 Wochen bei tollsten Bedingungen.

Kaum wieder zu Hause ging es in den Kantonspital St. Gallen, um die Magensonde einzulegen. Ich verschluckte mich immer häufiger und war einerseits froh, mit der Magensonde den Stress des Essen müssen nicht mehr zu haben. Andererseits bedeutete dieser Schritt ein weiterer grosser Abschied.

Kommunikation, Essen und Trinken sind auch eine der Grundlagen des gesellschaftlichen Alltags. Und das wurde mir mit der Krankheit genommen!!!

Ich gewöhnte mich schnell an die Sonde und spürte auch die Erleichterung, vom Druck zu essen befreit zu sein. Wenn nur der Gluscht nicht so immens wäre.

Im Juni nahm ich noch auf Berner Frauenlauf teil, Es war mir eine Herzensangelegenheit, diese 5 Km durch Bern zu Nordic Walen. Und ich hab es geschafft.

Ein weiterer Höhepunkt war unsere Mittelmeer-Kreuzfahrt im Juni. Ich bin so froh, dies gewagt zu haben, trotz dem vielen Gepäck für meine Sondennahrung und Wundpflege. Wir genossen die Woche sehr.

Wir verbrachten  im Sommer jeden Monat einige Tage im Goms, entflohen so der grossen Hitze des Mittellandes.

Auch die Tage in Ascona im Oktober waren so schön, Gutes Hotel, die das Tessiner Ambiente
.
Im Laufe des Herbst stellte ich fest, dass ich Kraft in Armen und Händen verlor. Und dies in relativ kurzer Zeit. Das bedeutet für mich wirklich eine Einschränkung im Alltag. Ich brauche nun bei so Vielem die Unterstützung. Glücklicherweise gelingt es mir immer besser um Hilfe zu bitten. Ich bin so froh, dass Peter dies alles so toll macht.

Seit einigen Wochen lässt die Kraft auch in den Oberschenkeln, das macht mir schon zu schaffen. So schreitet die Krankheit voran - unerbittlich.

Der Alltag wurde im Verlauf des Jahres immer strukturierter durch Therapien, Medikamente und Nahrung sondieren, üben mit Cough Assist und TheraBite.

Ausflüge, Konzerte und Besuche und natürlich auch Spaziergänge haben mich durch das Jahr begleitet.

Ich war jetzt grad beim Hausarzt wegen vermehrten Husten und Schleim. Fazit: eine Lungenentzündung. Fieber hab ich keins. Mache jetzt eine ambulante Behandlung mit Antibiotika. Das hätte jetzt nicht noch sein müssen.

Ich bin guten Mutes, dass ich bis in wenigen Tagen mich so weit erhole, dass wir unsere geplanten 10 Tage im Goms verbringen können. Im Moment ist Marco mit Familie und Patrick in der Wohnung und wir gehen anschliessend wenn die Gesundheit es erlaubt.

Ich wünsche allen einen guten "Rutsch" ins 2016.



Ähnliches Foto















Montag, 21. Dezember 2015

Feiertage

Es gibt nur einen Weg zum Glück
und der bedeutet
aufhören mit der Sorge um Dinge,
die jenseits der Grenzen
unseres Einflussvermögens liegen
Epiktet
 
 
 
 
Ich bin an ALS erkrankt. Darauf habe ich keine Einflussnahme. Ich kann jedoch lernen, damit zu leben. Das kann ich beeinflussen. Ich kann liebevoll und wertschätzend mit mir umgehen, trotz aller Einschränkungen,  und Vieles tun und anwenden, was den Alltag erleichtert.
 
Schon bald ist Weihnachten. Für mich passend, auch die vielen angenehmen, schönen und überraschenden Momente, die ich durch die Krankheit erlebe, heute in den Mittelpunkt zu stellen.
 
Das Wichtigste für mich sind die Beziehungen, die Zugewandtheit, die ich erlebe. Die Familie ist zusammengerückt. Die Unterstützung durch Freundinnen, Kolleginnen, Bekannte und Verwandte, tut mir gut. Das heisst auch zusammen lachen und über Alltägliches zu tratschen (geht auch mit Tablet).
 
Ich konnte einige neue Kontakte knüpfen.
 
Entschleunigung und mehr Gelassenheit ist für mich sehr neu. Einen Teil davon, hätte mir früher gut getan, bin ich doch eher durchs Leben gerast, als gegangen.

Das Leben im Hier und Jetzt, jeden Tag für sich nehmen, mit allem, was er bringt, öffnet die Augen für Erfahrungen und Schönheiten des Augenblicks.

Seit der Pubertät war ich eine Kopfwehfrau, litt unter Migräne. Diese ist ganz verschwunden! Warum kann mir niemand sagen! Ich bin einfach sehr froh, dass ich dies nicht auch noch habe.

Ich möchte mich bei allen bedanken,  die mich dieses Jahr unterstützt und begleitet haben. Menschen, die ich schon seit vielen Jahren kennen, und Menschen die ich erst seit kurzem kenne. Für all die Besuche, Mails, WhatsApp, SMS, Karten und Blogkommentare. Dies ist ein grosses und wichtiges Stück Lebensqualität.

Ich wünsche schöne, entschleunigte und erholsame Weihnachtstage. Ich freue mich auf das Zusammensein mit der Familie. Was gibt es Schöneres als die strahlenden Augen der Kinder, wenn die Kerzen und Wunderkerzen brennen am Tannenbaum


 
 
 


Dienstag, 15. Dezember 2015

Ergotherapie

Neu hab ich nun noch Ergotherapie, abwechseln mit Logo. Es ist super, dass ich Physio, Logo und Ergo am selben Ort und immer Donnerstag Nachmittag habe.Sind sehr kompetente und angenehme Therapeutinnen in der Klinik in Schinznach Bad.

In der Ergo erhalte ich nun einige Hilfsmittel, die meinen Alltag erleichtern sollen: Eines um Knöpfe zu öffnen und zu schliessen, Ringe, um Reissverschlüsse besser ziehen zu können, spezielle, elastische Schuhbändel, einen Socken- und Strumpf"Anzieher"

Bis vor kurzem hat ich solche Hilfsmittel immer nur mit wirklich alten Leuten in Verbindung gebracht.

Doch nicht mit mir als Jungseniorin von 65 Jahren!!!

Ich nehme es mehr amüsiert als ärgerlich an - es ist jetzt so.

Alles was mir eine gewisse Selbständigkeit erhält ist gut. Das An- und Ausziehen wird immer mehr zum Fitnessprogramm. Ich hole jedoch erst Unterstützung, wenn es alleine nicht geht. Vor allem Pullis sind schwierig, da die Kraft in den Armen fehlt.

Wir sind für ein paar Tage im Goms. Sonnenschein, blauer Himmel und Schnee. Was will man mehr! Gestern stand ich auf die Langlaufskis, gespannt, ob es vielleicht doch noch möglich ist. Ich merkte sehr schnell, dass mein Körper nicht mehr mitmacht auf den langen Latten. Der Oberkörper kann nicht mehr genügend ausbalancieren. Nach einemheftigen Sturz war es für mich klar: die Langlaufskis bleiben fortan im Keller.

Es bedeutet ein weiterer Abschied. Ich liebte das schnelle Skaten über die Loipe. Wenn ich aus dem Fenster hier direkt auf die Loipe schaue, ist schon etwas Wehmut da. Zum Glück konnten wir es im letzten Winter noch richtig geniessen.

Wir machten statt dessen gestern einen wunderschönen Schnee-Spaziergang bei dem tollen Wetter. Es ist mir jetzt doch viel wohler auf den eigenen Füssen ohne Skis.









Samstag, 5. Dezember 2015

Komplex

Wir sind uns normalerweise nicht bewusst, wie komplex unser Körper funktioniert, so lange dieses Zusammenspiel nicht gestört wird. Fällt etwas aus, wegen Unfall oder Krankheit, merken wir wie alles miteinander verhängt ist, wie viel voneinander abhängt.

In der Logopädie wurde mir klar, wie die Muskeln zusammen spielen, welche wir. zum Schlucken, Essen und Sprechen brauchen. Wenn, wie bei mir, zu Beginn der Krankheit, die Zungenmuskulatur schwächer wird, hat es verschiedene Auswirkungen: Die Laute können z.B. nicht mehr richtig gebildet werden, das Herumschieben des Essens zum Kauen gelingt nicht mehr und das Schlucken wird mühsam. Bis es gar nicht mehr geht.

Vorgestern war ich bei der Augenärztin. Das Resultat: eine neue Brille und ein Kollateralschaden.

Die Brille habe ich heute ausgewählt! Sieht gut aus, freue mich, sie in einigen Tagen abzuholen.

Seit einiger Zeit habe ich immer ein Stechen und Brennen in den Augen. Ich blinzle kaum noch mit den Augen und kann die Augen oft nicht ganz schliessen, wenn ich dies möchte. Auf der andern Seite, wenn ich müde bin, klappen die Augen zu und ich bring sie kaum mehr auf,

Durch den Schwund der Gesichtsmuskulatur ist auch die Augenpartie und die Augenlider betroffen. Die Augenlider arbeiten nicht mehr wie sie sollten, mit der Konsequenz, dass die Augen austrocknen und mir diese Beschwerden machen. Das komplexe System ist gestört.

Die Sehnerven und die Makula sind glücklicherweise intakt.

Ich hoffe das die Salben und Tröpfli helfen. Die neue Brillenkorrektur wird sicher auch entlasten.

Morgen werden wir an einem Junioren-Hallenfussball-Turnier unseren Enkel Lars verbal unterstützen. Er tschutet mit viel Elan. Jetzt  findet er es noch cool, wenn die Grosseltern dabei sind.










Samstag, 28. November 2015

Zeit - Zeitungen

Seit vielen Jahren gehört es zu meinem Morgenritual, die zwei Tageszeitungen aus dem Briefkasten zu holen. Ich ging kaum jemals zur Arbeit, ohne mir einen Überblick gemacht zu haben, was   im In- und Ausland aktuell war. Jetzt bleiben sie manchmal ungelesen bis am Abend, ich "komme kaum dazu".

Sicherlich haben sich die Prioritäten verschoben. Und ich mache mich vermehrt kundig im Internet über Wichtiges und Unwichtiges.

Mich dünkt, die Zeit verfliegt immer schneller. Vielleicht liegt es auch daran, dass die Tage für mich so strukturiert sind mit Übungen, Verabreichung der Medis und der Nahrung, Therapien. Dazu kommt, dass  Peter und ich langsamer geworden.(was eher am Alter liegt)!

Es ist mir lieber so, als dass ich die Stunden und Tage zählen müsste. Ich habe es gern, wenn etwas läuft. Ich geniesse vor allem auch die Besuche. Auch wenn ich dabei müde werde vom Schreiben. Erholen kann ich mich nachher.

Vor zwei Tagen wollte ich das erste Mal meine "Lieblingstiefel" mit hohem Schaft anziehen (ohne Reissverschluss) und musste feststellen, dass ich nicht mehr die Kraft habe,  allein n diese rein zu kommen!! Letztes Jahr ging es doch noch wunderbar! Auch beim Ausziehen von Pullovern brauche ich Unterstützung. Das braucht alles mehr Zeit.

Da hilft Humor und befreiendes Lachen!!



Dienstag, 24. November 2015

Üben, üben, üben.....

Der Raureif heut morgen auf dem Rasen und den Dächern weckte in mir das erste Mal in diesem Jahr Wintergefühle nach dem fast sommerlichen Herbst.

Am letzten Sonntag waren Marco mit Familie und Patrick bei uns in Würenlingen. Lia ist nun mit 13 Monaten so richtig am Entdecken, Ausprobieren und Nachahmen. Es ist für mich immer wieder erstaunlich, wie die kleinen Kinder noch und noch, unermüdlich, dasselbe probieren, bis es geht. Und wenn sie zum 100. Mal beim Gehen lernen absitzen oder stürzen. Sie geben nicht auf.

Auch für mich ist üben angesagt. Im Gegensatz zu den Kindern geht es nicht mehr um Aufbau, sondern drum, möglichst lange Fähigkeiten zu erhalten und somit auch Selbständigkeit. Nur hab ich nicht mehr dieselbe Ausdauer.

Es soll ja auch so sein, dass am Anfang des Lebens, das Vorwärtsdrängen, das Lernen, Wachsen und Erfahrungen machen steht. Gegen Ende des Lebens lassen die Kräfte nach, ob durch Krankheit, wie bei mir,  oder einfach durch das Altern.

Es müsste nicht so früh sein.

Heute waren Peter und ich, wie immer dienstags, im Muskeltraining. Ich bin froh, dass er mitkommt, alleine wäre es langsam aber sicher schwierig. Seit einigen Wochen habe ich nicht mehr genügend Kraft um die Geräte einzustellen.

Ich brauche quasi einen eigenen Coach!

Es ist ein weiterer Abschied von der Selbständigkeit. Ich kann die Unterstützung annehmen. Es ist schön, dass wir das Training gemeinsam machen können. An den Geräten bin ich bald fast überall mit den Gewichten auf dem Minimum.

Doch üben, üben, üben........  gibt mir ein gutes Gefühl, nicht nur den kleinen Kindern!


Mittwoch, 18. November 2015

Mut und Angst

In "Treibsand" von Mankell heisst ein Kapitel" Mut, Angst zu haben". Ich zitiere:

"Kann man Mut beweisen, ohne sich Angst einzugestehen? Ich halte dies nicht für möglich"

Das regte mich zum Weiterdenken an: Wie war es bei mir Jugendliche, als erwachsene Frau und jetzt mit ALS?

Wenn ich so zurückdenke, stellte ich mich oft der Angst und suchte, nach einer Zeit der Unsicherheit, des Hin und Her nach Lösungen. Dabei half mir sicher auch mein Ehrgeiz.

Z.B. brauchte ich Mut als 20jährige für zwei Jahre nach Schweden zu ziehen. Ich kannte niemanden, sprach kein Schwedisch, war noch nie dort.. Doch der Mut, Neues zu erleben und zu lernen war viel grösser als die Angst vor dem Unbekannten. Ich arbeitete dort auf der Schweizer Botschaft. Die Sprache lernte ich sehr schnell.

Der grosse Schritt zur eigene Praxis für psychologische Beratung, Supervision und Coaching, nach jahrelanger Zweitausbildung,  war mit einem längeren Prozess verbunden, mich der Angst, ja fast Panik vor dem Scheitern, zu stellen. Ich hab es gewagt und es war richtig so.

Die Diagnose ALS ist, von Anfang an, mit Ängsten und Verzweiflung verbunden. Bei jedem Verlust an Fähigkeiten, sind Mut, die Suche nach Alternativen und Kreativität gefragt.

Was wäre, wenn ich der Angst nachgeben würde? Vermutlich eine Depression und Isolation! Das kann und will ich nicht!

Das Nachlassen der Kraft in den Armen und der  Feinmotorik ist mit viel Angst verbunden: Kann ich mich dann noch mitteilen? Wie lange kann ich noch auf dem Tablet und PC schreiben? Leben ohne Kommunikation ist für mich unvorstellbar!!

Ich will nun Infos sammeln, mich kundig machen über Alternativen und Möglichkeiten..Jetzt, wo ich noch gut schreiben kann!! Nicht hinauszögern!

Ich möchte nochmals Mankell zitieren:

"Mut und Angst sind ständig ineinander verwoben. Es bedarf des Muts zu leben und des Muts zu sterben."











Dienstag, 10. November 2015

Halb volles Glas - halb leeres Glas

Wir geniessen einige goldenen Herbsttage hier im Goms. Die Lärchenwälder leuchten in der Sonne wirklich golden. Die Temperaturen sind alles andere als Spätherbst. Heute fuhren wir auf die Grimsel und wanderten dem Totensee entlang. Das Panorama bei diesem Wetter ist faszinierend. Die Sonne wärmte wie im Frühling.

In letzter Zeit denke ich oft an das halb volle Glas, resp. das halb leere Glas. Auf der einen Seite Freude haben, an dem, was noch möglich ist und mich nicht blockieren durch das, was nicht mehr geht. Das tönt eigentlich ganz einfach - nur klappt dies nicht immer.

Heute war es einfach wunderbar, dem See entlang zu wandern. Das Staunen über die Ruhe - nur noch wenige Töffs und Autos auf der Grimselstrasse. Das ist das halbvolle Glas. Ich könnte auch damit hadern , dass ich nicht mehr so berggängig bin und es teilweise mühsam war auf dem steinigen Weg. Das wäre dann das halb leere. Dasselbe gestern. Wir waren Nordic Walken. Ich freute mich, dass es mir möglich war, gut die halbe Strecke zügig zu walken, dann musste ich in eine langsamere Gangart schalten.Auch da könnte ich hadern, dass ich nicht mehr so fit bin wie auch schon.

Es bedeutet immer wieder, mich neu entscheiden, welches Glas ich betrachte.

Das gilt insbesondere auch jetzt, wo die nachlassende Kraft in den Armen und die schwieriger werdende Feinmotorik mich im Alltag einschränken. Da brauche ich Geduld mit mir selbst und den Entscheid, dies anzunehmen.

Seit einer Woche habe ich nun das Gerät, welches mir helfen soll, das eingerostete Kiefergelenk wieder beweglicher zu machen. Ich sollte, wenn möglich, 5 Mal im Tag, mit dem "Kieferöffner" trainieren.

Im Muskeltraining hab ich noch neue Übungen mit Hanteln erhalten, um die Kraft in den Armen zu stärken, resp. den Abbau zu verlangsamen.

Es ist eine Herausforderung, auch diese neuen Übungen in den Alltag so zu integrieren,  dass ich mich selbst nicht zu stark einschränke und noch genügend Platz für Anderes da ist. Entscheiden, dass es manchmal es wichtiger und schöner für mich ist, nicht rigide an einem Plan festzuhalten und dabei das halb volle Glas nicht mehr zu sehen














Samstag, 31. Oktober 2015

Mehr für Weniger

Letzten Mittwoch war ich zur 3-Monatskontrolle in St. Gallen. Nach Hause gekommen bin ich mit einem Mäppli voll mit Rezepten, Katalog, Verordnung.

Mehr für Weniger! Mit fortschreiten der Krankheit, kommt jenes Hilfsmittel dazu, dieses Medikament noch ausprobieren wegen dem Speichel usw. Muss bald schauen, dass ich den Überblick behalte.

Da mein Kiefergelenk immer mehr einrostet wegen Nichtgebrauch, erhalte ich einen "Kieferöffner", wie ich dem sage. Damit kann ich dann das Kiefergelenk trainieren. Das Ziel ist, dass ich Mund und Kiefer noch genügend öffnen kann, wegen der Mundpflege und Schleimentfernung. Das Gerät sollte ich nächste Woche erhalten. Bin gespannt, ob es hält, was es verspricht.

Ich habe eine Verordnung für Ergotherapie erhalten, um die nachlassende Feinmotorik in den Händen zu trainieren. Neustens fallen mir Dinge einfach so aus der Hand. Dazu habe ich den Hilfsmittelkatalog der Rheumaliga erhalten, der viele praktische Hilfsmittel enthält, um Alltägliches  mit weniger Kraft zu meistern.

Vor 2 Wochen wurde mir, über ALS Schweiz die Anfrage übermittelt, dass die Fachzeitschrift Curaviva gerne ein Portrait über mich machen würde, eingebettet in einen Artikel über ALS. Ich habe zugesagt, da ich es wichtig finde, dass über ALS informiert wird. Ist die Krankheit doch immer noch wenig bekannt. Natürlich war ich auch neugierig und gespannt, wie das ablaufen wird.

Das "Tablet-Interview" und die Fotosession hab ich als angenehm empfunden. Anfangs war ich schon nervös, wie das gehen soll, wenn ich mich nur per Tablet ausdrücken kann. Die Journalistin und der Fotograf hatten meinen Blog gelesen und waren so gut vorbereitet. Ich habe beide als empathisch und sehr angenehm erlebt. So legt sich meine Nervosität von selbst und ich war dann mit Freude dabei.

So hab ich eine gute neue Erfahrung gemacht.


Samstag, 24. Oktober 2015

Das Leben geht weiter

Nächste Woche feiert unser jüngstes Enkelkind, Lia, ihren ersten Geburtstag. Damals dachte ich, dass ich diesen Geburtstag nicht mehr erleben würde.

Ich lebe immer noch!! Und ich freue mich, mit meiner Familie gemeinsam diesen Geburtstag zu erleben.

Die erste Zeit nach der Diagnose, glaubte ich, dass ich nur noch einige Monate vor mir habe. Wut, Trauer, Hadern und Angst dominierten mich eine Zeit lang-

Doch ich stellte im Laufe der Monate fest: das Leben geht weiter! Auch mit der Krankheit. Einfach anders!!

Der Alltag pendelt sich ein, mit all den Strukturen, die die Krankheit mit sich bringt,  Routine. auch . Ich lernte mit ALS zu leben . Meine Kraft nicht für Widerstand gegen das Unausweichliche zu "vergeuden." Das gibt mir mehr Stabilität, eine gewisse Gelassenheit und vor allem mehr Elan. Dazu gehört auch, bewusst meine Kräfte einzuteilen, Pausen einbauen, offen mitzuteilen, wenn es mir zu viel wird, ich müde werde. So bin ich auch frei, mich an schönen Momenten zu erfreuen.

Ein langer und manchmal schmerzhafter Prozess..

Ich habe das neu erschienene Buch des kürzlich verstorbenen Autors, Henning Mankell, mit dem Titel "Treibsand - was es heisst ein Mensch zu sein", Er hat dieses Buch nach seiner Krebs-Diagnose geschrieben. Ein Satz im Klappentext des Buches hat mich "angesprungen";

"Leben ist im Grunde nichts anderes als Überlebenskunst"

Das gilt  mit oder ohne Krankheit.

Das Buch werde ich lesen, wenn wir nächstes Mal im Goms sind. Ich bin gespannt darauf.












Donnerstag, 15. Oktober 2015

Ascona / Hilfe annehmen

Wir erlebten 3 sehr schöne Tage im Tessin. Das Hotel war super,  das Wetter  OK: am ersten Tag ein Gemisch von Sonne und Woken. Erlaubte uns jedoch einen Espresso (für mich mit Schwämmli zum "gspüre" des Kaffeegeschmacks auf der Zunge) am Lungolago. am 2. Tag Nieselregen, der überhaupt nicht störte, bummelten wir doch unter den Arakaden Locarnos. Ich habe mir am Wochenmarkt in Ascona noch spontan eine Handtasche gekauft.  Der 3. Tag begann mit stahlblauem Himmel und Sonne; so richtig nochmals zum Flanieren. Anschliessen die Heimfahrt im Zug durch das herbstliche Tessin.

Ascona sieht, in der Fussgängerzone, noch immer aus wie vor 40 Jahren als wir im Tessin wohnten. Und wie damals hört man viel mehr Schweizerdeutsch als Italienisch.

Einen Espresso "trinken" in einem Café geht ganz gut. Ich traute mich sogar das Schaumstoff-Bäseli zu gebrauchen. Und Peter trinkt halt den 1, 5 Tassen, da ich nur wenig brauche um den Geschmack zu haben.

Was mich immer noch viel Überwindung kostet, ist das Besuchen eines Restaurants. Peter muss ja auch mal essen.  Zu sagen, dass ich weder esse noch trinke, empfinde ich als schwierig, ja fast peinlich. Dazu kommt dann auch der Gluscht. Zu einem Tessinbesuch gehört doch Risotto, Polenta, Pizza, aktuell mit frischen Pilzen und dazu ein guter Merlot, aber eben......

Ich konnte es dann die zwei Restaurantbesuche aber doch als angenehme Abende erleben.

Mehr Hilfe brauchen im Alltag ist ein anderes Thema. Ich verliere in den Armen und Händen wie auch am Rumpf merkbar Kraft. Auch die Feinmotorik will nicht immer wie ich möchte: Druckknöpfe, kleine Knöpfe oder  einen Reissverschluss schliessen, einen Drehverschluss öffnen, einen Pullover ausziehen, einen vollen Krug  oder eine Pfanne heben, Schuhbändel anziehen u.a. gelingt manchmal, manchmal einfach nicht. Einmal kam ich fast nicht mehr aus einem öffentlichen WC, da ich den Drehknopf fast nicht öffnen konnte

Dann um Unterstützung bitten, fällt mir unglaublich schwer. Zu sehen, wie die Selbständigkeit so stets abnimmt und die Abhängigkeit zunimmt ist manchmal fast nicht auszuhalten.

Ich werde nicht darum herumkommen, zu lernen, dies zur Seite zu legen, über meinen eigenen Schatten zu springen und um Hilfe zu bitten und diese auch anzunehmen.







Montag, 5. Oktober 2015

Planen - Leben im Hier und Jetzt

Die Tage im Wallis waren viel zu schnell vorbei. Ich hätte es noch länger ausgehalten. Die Tage gingen wir gemütlich an, so richtig entschleunigt. Eine Herausforderung für mich, wo ich doch eher durchs Leben rannte, getrieben von Hektik, und Ungeduld. Ich empfand jedenfalls diese ruhigere Gangart als angenehm. Den Kühen auf der einen Seite des Hauses und den Schafen auf der andern Seite zuschauen, war beruhigend.

Ich erlebe die Tage im Hier und Jetzt zunehmend bewusster. Jedoch auch begleitet von Wehmut und Trauer, verbunden mit  Fragen: z.B Ist es das letzte Mal, dass ich die schönen Farben des Herbstes sehe? Manchmal gelingt es besser das Leben Tag für Tag zu nehmen, manchmal halt nicht. Wo bleibt das Planen von Neuem, wenn ich im Moment lebe? Widerspricht sich dies nicht?

Ich habe immer gern geplant, organisiert und mir neue Ziele gesetzt.  Ferien auf Monate hinaus gebucht,. Dasselbe mit Musical- oder Konzertkarten. Ich ging selbstverständlich davon aus, dass ich dies alles erlebe, was ich geplant habe. Hab gar nicht daran gedacht, dass etwas nicht klappen könnte.

Jetzt plane ich kurzfristig, schränke mich dabei vermutlich auch ein, aus Angst, etwas absagen zu müssen. Dabei vergesse ich, dass immer etwas dazwischen kommen kann, ob gesund oder krank. Wir mussten selbst vor vielen Jahren eine Reise nach Wien absagen, da Peter, einen Tag vor Abflug, ins Spital musste mit Nierensteinen.

Nein, im Hier und Jetzt leben und das Planen  muss nicht widersprüchlich sein. Es verändert sich, da nicht mehr alles machbar und selbstverständlich ist..

Wir haben einiges geplant in nächster Zeit: Nächsten Samstag gehen wir ins Musical "io senza te". Diese Songs erinnern an meine jungen Jahre, wo sowohl die Songs von Peter, Sue und Marc ihren Platz hatten, wie diejenigen  der Beatles oder Rolling Stones.

Am Montag gehen wir dann für 3 Tage nach Ascona. Das haben mir Marco und Patrick zum Geburtstag geschenkt. Ich habe mir gewünscht,  nochmals ins Tessin zu gehen, haben Peter und ich doch unsere ersten gemeinsamen Jahre im Tessin verbracht. und Marco ist dort zur Welt gekommen. Da werden sicherlich viele Erinnerung wach werden.

Ich werde sicher das Musical und die Tage im Tessin im Moment geniessen.









Sonntag, 27. September 2015

Herbsttage im Goms

Ich bin froh, dass der Cough Assist eine Entlastung für mich bedeutet. Ich habe mehr Elan und fühle mich weniger müde. Die gute Durchlüftung der Atemwege ist eben schon wichtig. Daran denkt frau gar nicht, solange es keine Beeinträchtigung gibt.

Wir nutzen die schönen Herbsttage hier im Goms für kürzere Wanderungen. Es ist so gut, dass mich der Schleim dabei nicht mehr beeinträchtigt. Die Wanderwege entlang der Rotten sind angenehm zu gehen, ohne grössere Steigungen. Heute wanderten wir den Waldweg von Oberwald nach Ulrichen. Auf diesem Weg geht es etwas mehr auf und ab. Wir lassen uns einfach etwas mehr Zeit. Die Wanderungen tun mir gut und ich geniesse die herbstliche Natur und das schöne Wetter (ohne Hochnebel!!)

Schweigendes, meditatives Gehen kann sehr wohltuend sein, wenn frau die Wahl hat.

Ich habe keine Wahl!

Beim gemeinsamen Wandern haben wir vor der Krankheit viel geplaudert, uns über Wichtiges und weniger Wichtiges ausgetauscht und kommentiert, was wir sehen unterwegs etc. Dass das nicht mehr möglich ist, empfinde ich als grossen Verlust. Gehend kann ich das Tablet nicht bedienen. Jedes Mal stehen bleiben, wenn ich etwas sagen oder zeigen will, ist auch keine Lösung.

Ein ganz anderes Thema: Ich nehme sehr gerne ein Vollbad mit viel Schaum. Das entspannt mich. Jetzt hatte ich schon einige Male Mühe, aus der Wanne zu kommen. Die Kraft in den Armen und in den Beinen hat nachgelassen. Vor etwa 2 Wochen, ging es gar nicht. ich rutschte einfach weg, trotz Badematte. Gefühle von Ohnmacht und Hilflosigkeit. Mit Mühe und Not gelang es mir dann, mit tatkräftiger Hilfe von Peter, aufzustehen.

Gelernt hab ich daraus:
Weniger Badezusatz, damit die Badematte nicht so rutschig wird.
Die Beine ganz anziehen und dann mit dem rechten Arm abstützen und links an der Armatur aufziehen.
So geht es jetzt ganz gut.

Dazu hatte Peter die gute Idee, mir einen Pfannendeckel auf den Badewannenrand zu legen, dann kann ich, sollte ich Hilfe brauchen, damit lärmen.

Wie lange heisse Vollbäder noch möglich sind, weiss ich nicht. Ich hoffe noch einige Zeit.











Montag, 14. September 2015

Grenzen

An mich recht gut mit dem Cough Assist arrangiert. Da die Therapie damit Wirkung zeigt, ist auch die Motivation grösser, diesen regelmässig einzusetzen. Ich konnte nochmals den Druck erhöhen. Sehr angenehm ist es nicht, jedoch gibt es Schlimmeres. Ich habe keine Berührungsängste mit neuen Geräten, die mit Elektronik bestückt sind. Das ist sicher ein Vorteil.

Gestern waren wir am Achenberg (Hausberg von Zurzach) fast zwei Stunden am Walken/Spazieren. Es war, dank dem Cough Assist, seit langem wieder das erste Mal, dass ich die ganze Zeit frei atmen konnte, ohne durch Schleimbildung eingeschränkt zu sein. Obsi legte ich immer wieder Päuseli ein, nidsi ging es wie eh und je. Das freute mich sehr.

Meine Grenzen, dessen was ich glaube ertragen zu können, verschieben sich laufend. Das ist mir aufgefallen, als ich so die letzten Monate vor meinem innern Auge passieren liess. Vor einem Jahr noch sagte ich, ohne gesprochene Sprache geht es nicht. Auch meinte ich, eine Magensonde käme für mich die in Frage. Nun lebe ich schon seit einigen Monaten sowohl ohne gesprochene Sprache, wie mit der Magensonde. Trotz dieser Einschränkungen gibt es Vieles und auch Anderes, welches  Lebensqualität ausmacht. Ein wichtiger Teil ist sicher, dass ich keine Schmerzen habe und der "Kopf" bei dieser Krankheit nicht betroffen ist. Der Mensch gewöhnt sich an Vieles.

Der Gluscht nach gutem Essen bleibt. Daran gewöhne ich mich nicht.

Es gelingt mir immer besser mit der Krankheit umzugehen und damit zu leben. Die Zeiten des heftigen Haderns werden weniger. Das braucht eindeutig weniger Energien, welche ich so anderweitig einsetzten kann. Dabei hilft sicher auch, dass ich mich dazu durchgerungen habe, Cipralex zu nehmen. Ich habe oft  früher zu meinen Klientinnen gesagt, manchmal sei die Zeit da, um vorübergehend ein Antidepressivum zu nehmen. Ich selbst hab mich jedoch dagegen gewehrt. Nun ist die Zeit auch bei mir da, dieses Medi zu nehmen.

Am letzten Samstag war Klassenzusammenkunft in Spiez, wo ich aufgewachsen bin. Ich wäre gerne dabei gewesen. Das wäre jedoch für mich eine Überforderung gewesen. Ich hab mich sehr gefreut über die Karte von der Klassenzusammenkunft, welche heute angekommen ist.

Nächsten Sonntag kommen Marco, Miriam und die 3 Enkel aus Zofingen und Patrick aus Bonn, um gemeinsam meinen 65. zu feiern. Es gibt wie gewohnt ein Fondue Chinoise, auch wenn ich selbst nicht davon essen kann. Für mich ist das Zusammensein wichtig.

Danach gehen wir nochmals für ca. 10 Tage  ins Goms, wo es hoffentlich noch eine schöne Herbsttage gibt.






Samstag, 5. September 2015

Kurzaufenthalt im Spital

Ich bin schon wieder zu Hause. Es war wirklich ein Blitzaufenthalt im Kantonsspital St.. Gallen.

Am Donnerstag wurde ich in der Handhabung des Cough Assist geschult. Das Gerät  drückt Luft während 2 Sekunden rein, simuliert also mit einem einstellbaren Druck das Einatmen. Anschliessend simuliert es das Ausatmen mit einem etwas grösseren Druck, um so die Sekrete aus den Atemwegen zu ziehen und diese gut zu durchlüften.

Es war mir möglich, bereits am Donnerstag den Druck für das Einatmen und das Ausatmen zu erhöhen. Am Freitag Morgen nochmals. Im Spital rechnen sie  für die Angewöhnung mit bis zu 4 Tagen. Da ich es gut vertrage, war ich bereits am Freitag auf einem Level, auf welchem ich aufbauen kann. Die Handhabung ist auch keine Hexerei.

Während der Nacht wurden dann einige Werte gemessen; vor allem wichtig war die Sauerstoffsättigung. Die Werte waren alle OK. Ich brauche glücklicherweise vorläufig keine Maske in der Nacht.

So konnte ich erfreulicherweise bereits am Freitag nachmittags wieder nach Hause.

Zum Glück hat Peter all meine Medis und einige Flaschen Sondennahrung mit entsprechenden Schläuchen mitgenommen. Ich meinte noch, das sei wirklich nicht nötig. Im Spital seien sie ausgerüstet. Dem war nicht so. Einige Medis hätten sie bestellen müssen. Desgleichen die Nahrung. Wenn ich nichts dabei gehabt hätte, hätte ich ohne Abendportion schlafen müssen. Als klar war, dass ich eh nur kurz bleiben werde, haben sie dann gar nichts bestellt. So war ich Selbstversorgerin im Spital!!

Dafür war ich diesmal alleine im Zimmer.  Das war angenehm. Die Pflegenden haben sich auch Zeit genommen, was ich sehr schätzte.

Das hat mir so richtig gut getan, dass alles so gut klappte.

Mittwoch, 2. September 2015

Cough Assistent

Morgen ist es soweit. Ich trete in den Kantonsspital St. Gallen ein, wo ich intensiv die Handhabung Cough Assistenten üben werde. Ich hoffe sehr, dass mir dieses Gerät Erleichterung bringt und der zähe Schleim sich so besser entfernen lässt.

Ich gehe seit mehreren Jahren schon wöchentlich in ein Muskelttraining in einer Physioparaxis. Anfangs waren Rückenprobleme der Grund. Heute, nach der Diagnose ALS, steht im Vordergrund möglichst lange Muskelkraft zu erhalten. Gestern, nach 3 wöchigem Unterbruch, bin ich schon ein wenig erschrocken, wie die Gewichte mir immer schwerer erscheinen. Ich musste bei einigen Geräten die Gewichte reduzieren. Auch scheint mir eine 4 kg Hantel schwerer als auch schon.

Das ist die eine Seite, wo ich unmittelbar spüre, dass die Kraft nachlässt.

Auf der andern Seite bin ich froh, dass ich doch noch ca. 50 Minuten trainieren kann. Und es gibt mir  das gute Gefühl, dass ich aktiv etwas tun kann. Etwas weniger an Gewichten, dafür mehr Wiederholungen ist auch gut. Ich will dran bleiben, so lange es möglich ist und sich positiv anfühlt.

Ein ganz anderes Thema. Ich hab ein Bäuchlein bekommen. Schuld daran ist ein Mix: die Sondennahrung, (ist für den Körper anders in der Verarbeitung als normales Essen), Etwas weniger Bewegung (vor allem an den Hitzetagen) das Nachlassen auch der Bauchmuskulatur als Folge der Krankheit, und eine Umverteilung im Körper. Mein Gewicht ist stabil, keine Zunahme, sondern eine Veränderung.

Das wäre mir egal, wenn die Auswirkung auf die Hosen nicht wäre. Ich hab zwar  keine grosse Lust , noch eine neue Garderobe zu kaufen. Zu enge Hosen sind jedoch auch nicht lustig.

Die letzten heissen Sommertage habe ich noch sehr genossen. Dank dem Wetterwechsel stört es mich weniger, einige Tage im Spital zu verbringen.



Mittwoch, 26. August 2015

Erholung

Es war eine erholsame Woche im Goms. Ein guter Mix zwischen Ausflug, Ruhe und Bewegung.

Wir haben mit dem Postauto, bei bestem Wetter, eine 3Pässe Rundfahrt gemacht: von Oberwald über die Grimsel nach Meiringen, dann über den Susten in den Kanton Uri und über die Furka wieder zurück nach Oberwald. Die Verschiedenartigkeit jeder der 3 Pässe, ja sogar jeder Seite der Pässe auf so kleinem Raum, hat mich wieder einmal mehr beeindruckt. Und die Passstrassen zeugen von der hohen Baukunst, in diesem Gebirge Strassen anzulegen. Wenn man von der Furka in Richtung Gletsch fährt, sieht man gut die die imposanten Kehren der Grimsel.

So kleinere Wanderungen liegen noch drin. Es darf einfach keine grösseren Steigungen haben. Da macht mir die Atmung Mühe. Schön war es, von Reckingen nach Niederwald zu wandern, der jungen Rotte entlang, wie die Rhone dort heisst. Ein Mal gingen wir noch walken.

Interessant war, dass ich bei der Pässe-Rundfahrt kein Problem mit den Ohren hatte. Möglicherweise, weil das Postauto langsamer die Höhendifferenz meistert als eine Seilbahn. Mein Hausarzt meinte, ich soll doch, bevor ich in die Höhe fahre, ein abschwellendes Medikament einnehmen, vielleicht helfe das. Ob das Eine oder das Andere genützt hat ist eigentlich egal. Es machte den Ausflug angenehmer.

Zeit zum Lesen und blieb auch genügend.

Die Nahrung habe ich nun wieder umgestellt auf Pulmocare, das Produkt, das ich von Anfang an hatte und gut vertrage. Das Aufstossen und das Sodbrennen waren beim neuen Prosukt äusserst unangenehm. Scheinbar ist Sondennahrung ist nicht gleich Sondennahrung.

Um die Verdauung wieder in Schwung zu bringen, wurde mir das Transipeg Pulver verschrieben. Das funktioniert.

Nun warte ich auf den Eintrittstermin im Kantonsspital St. Gallen, damit das Problem mit der  Schleimbildung angegangen werden kann.









Mittwoch, 19. August 2015

Nahrungsumstellung

Nun sind wir schon 2 Tage hier im Obergoms. Es ist hier momentan kühl und regnerisch, so um die 13 Grad. Was für ein Unterschied zu den heissen Temperaturen letzte Woche. Ich kann so wunderbar schlafen.

Wir nehmen es diese Tage gemütlich, lesen und kurze Spaziergänge. War gestern auch im Regen schön, 1 Stunde draussen bewegen. Die Sonne soll sich ja bald wieder zeigen.

Ich habe ja, nach dem letzten Kontrolltermin in der ALS Klinik, die Sondennahrung auf ein anderes Produkt umgestellt, um die träge Verdauung wieder in Gang zu bringen. Diese neue Produkt vertrage ich jedoch schlechter, stösst auf. Und auf die Verdauung hatte keinen positiven Effekt. Ich heisst es weiter nach einer Lösung zu suchen.

Vermutlich werde ich nochmals eine Tage stationär in den Kantonsspital St. Gallen eintreten, um dort endlich mit dem Cough Assist intensiv zu üben. Gleichzeitig wird überprüft, ob ich in der Nacht gut atme, d.h.genügend Sauerstoff erhalte. Sonst werde ich auch noch eine Maske für die Nacht erhalten (so eine wie die Schnarcher haben). Das Eintrittsdatum weiss ich jedoch noch nicht.

Das Familienessen letzten Sonntag (ich natürlich an der Sonde) hab ich genossen. Es war schön, Cousinen treffen, die ich schon lange nicht mehr gesehen habe.





Freitag, 14. August 2015

Hitzetage

Die letzten 2 Wochen verliefen sehr ruhig, so richtig Hitzeferien. Keine Therapien. Die Tage plätscherten so dahin.  Alles irgendwie verlangsamt, inklusive ich selbst.

Ich bemerke an mir eine gewisse Gelassenheit, wie ich sie so nicht kenne. Vielleicht ist es die Sommerhitze? Vielleicht  auch die Langsamkeit der elektronischen Kommunikation? Vieles "sage" ich nicht, was ich vorher spontan  gesagt hätte. Zu wenig wichtig? Zu spät? (da Situation vorbei ist) Zu aufwändig zum Schreiben? Vielleicht ein Stück "loslassen"? Wahrscheinlich von allem etwas.

Es fühlt sich jedoch gut an, nicht dauernd in der so gut gekannten Hektik und Ungeduld zu sein. Mal sehen, ob dies anhält, auch wenn die heissen  Sommertage vorbei sind.

Wir verlängern das Ferienfeeling nun noch eine Woche im Goms. Es wird nicht mehr so heiss sein, doch für kürzere Wanderungen und Nordic Walking sicher angenehmer. Ein Regentag ist auch erholsam gut versorgt mit Lesestoff.

Leider hab ich noch immer keinen "Cough Assist". Ist komplizierter als erwartet. Zuerst war der Hausarzt in den Ferien, dann wollte er mich an die Barmelweid zuweisen, diese haben jedoch abgewunken, sie hätten kaum  Erfahrung mit diesem Gerät. Nun sind wir wieder ans ALS Zentrum gelangt. Da warte ich nun auf Bericht.

So geniesse ich zuerst noch die Tage im Wallis.









Samstag, 1. August 2015

Termin in der ALS Klinik

Letzten Sonntag, unserem letzten Tag im Wallis, sind wir noch über die neue Hängebrücke "geschwankt". Es ist schon ein spezielles Erlebnis über eine solch lange Hängebrücke zu gehen. Sie schwingt recht stark. Ich musste mich schon halten am Geländer. Sie zieht im Moment viele Leute an. Es sind ja auch noch Sommerferien.

Wir wanderten anschliessend über Ernen runter nach Fiesch, wo wir wieder in Zug stiegen, der uns nach Oberwald zurück brachte.

Am Mittwoch ging es dann nach St. Gallen. Wegen der Schleimbildung wurde mir der "Cough Assistent" empfohlen, der mir von einem Pneumologen verschrieben werden kann. Dieses Gerat hilft einerseits den Schleim abzusaugen und andererseits bläht es die Lunge. Ich muss einfach noch zuwarten, da auch die Ärzte in den Ferien sind. Ich erhoffe mir dann schon eine Erleichterung.

Wegen meiner trägen Verdauung, wurde eine Umstellung der Sondennahrung auf ein anderes Produkt empfohlen. Mal sehen, ob die gewünschte Wirkung eintritt.

Wegen des fehlenden Druckausgleichs in den Ohren in der Höhe, könne ich aktiv nichts mehr machen. Es ist eine Folge des Muskelschwunds. Es sei nicht gefährlich, jedoch ist es unangenehm. Bei einer Flugreise könnte es problematisch werden. Da könnte man jedoch vorgängig kleine Röhrchen in die Ohren einsetzen lassen. Ich habe ja eh nicht im Sinn, demnächst zu fliegen.

Morgen kommt Marco mit Familie zu uns. Ich freue mich, die Enkel zu sehen. Die kleine Lia entwickelt sich so schnell; sie ist nun bereits  9 Monate alt. Lars kommt nach den Sommerferien bereits in die 4. Klasse und Janis ins zweite Kindergartenjahr.







Freitag, 24. Juli 2015

Ferientage im Obergoms

Seit Montag sind wir hier in Oberwald, wo es zwar tagsüber auch heiss wird, jedoch die Nächte angenehm kühl sind.

Am Dienstag fuhren wir nochmals mit der Furka-Dampfbahn von Oberwald nach Realp. Dies ist immer wieder ein Erlebnis und besonders bei dem Sommerwetter.

Vorgestern wanderten wir von der Fiescheralp auf die Bettmeralp.  Heute waren wir walken und dazwischen immer wieder Zeit für Erholung.

Ich möchte auch noch gerne über die neue Hängebrücke gehen, welche Fürgangen mit Mühlebach/Ernen verbindet. Sie ist 280 m lang, etwa 90 m über dem Tal. Am Montag geht es ja schon wieder nach Hause.

Interessanterweise macht mir weniger die Höhe zu schaffen, die Atmung ist OK, so lange keine grösseren Steigungen dabei sind. Jedoch konnte ich, sowohl auf der Dampfbahn wie auf der Wanderung von der Fieschalp (2200 MüM) , den Druck in den Ohren nicht ausgleichen. Das geschah erst bei unserer Rückkehr nach Oberwald. Ich empfand es vor allem während der Wanderung als unangenehm. Aber alle bekannten Tricks halfen nichts.

Es zeigt mir wieder wie komplex unser Körper ist. Es hängt alles zusammen. Fällt eine Funktion aus, kommt Einiges aus dem Gleichgewicht.

Seit der Kreuzfahrt macht es mir keine Mühe mehr, mich, mit der angeschlossenen Sondennahrung im Rucksack, in der Öffentlichkeit zu bewegen. Wenn ich noch unterwegs sein will, geht es ja nicht anders. Da bin ich wirklich froh, dass ich diese Hemmung nicht mehr habe. Das erleichtert und ermöglicht  Einiges.

Nächsten Mittwoch habe ich wieder einen Kontroll-Termin in der ALS-Klinik in St.Gallen. Dort will ich das Problem mit der Schleimbildung, resp. dessen Entfernung,  besprechen .Die ist für mich im Moment sehr störend.

Jetzt geniessen wir zuerst noch die letzten beiden Tage hier im Wallis. Mitte August kommen wir dann nochmals für eine Woche.

Montag, 13. Juli 2015

Gute Tage - schlechte Tage

Wir alle haben gute Tage, da herrscht Zuversicht, Freude und Antrieb vor, und alles scheint lösbar. Wir alle haben auch schlechte Tage, da scheinen die Probleme überdimensioniert, der Antrieb fehlt, die Farbe fehlt dann dem Tag.

Auch jetzt ist dies bei mir nicht anders. An guten Tagen hab ich Tatendrang, bin zuversichtlich, möchte noch Einiges unternehmen und freue mich, über das, was noch möglich ist. Ich bin dann kreativ im Herausfinden, wie ich, trotz Einschränkungen, doch das eine oder andere Bedürfnis ein Stück weit befriedigen kann. Z.B. befeuchte ich mit einem "Schwammstäbli"  Mund und Gaumen mit verschiedenen Getränken: Zitronenwasser, Kaffee, verschiedene Tees, Wein u.a. So verbinde ich das Nützliche - das Befeuchten - mit dem Angenehmen, die verschiedenen Geschmacksrichtungen noch zu riechen und zu erleben. Dasselbe mit ein wenig Salatsauce oder sonstige Saucen oder Confi, in minimster Menge auf der Zunge mit einem Schwammstäbli verteilt.

Schlechte Tage sind  meist solche Tage, wo ich feststelle, dass wieder etwas nicht mehr möglich ist, resp. sich negativ verändert hat.  Ganz aktuell ist, dass sich vermehrt Schleim auch während der Nacht bildet, ich dann um 5 Uhr oder halb 6 erwache und Rachen und Gaumen reinigen muss. Das bedeutet seit drei Nächten weniger Schlaf, weniger ausgeruht und mehr hadern mit der Krankheit. An solchen Tagen ziehe ich mich gern zurück, hab dann keine Lust, raus zugehen. Was kommt noch alles auf mich zu? ist dann die bange Frage.

Es heisst aber auch, die neue Situation anzuschauen und nach Möglichkeiten suchen, ob und wie ich wieder zu einem ruhigen Schlaf komme. Vielleicht ist dies nicht mehr möglich, dann gilt es damit leben und zusätzliche Erholungszeit tagsüber einzuplanen.  Vielleicht gelingt es, eine Lösung zu finden. Versuchen werde ich es sicher.






Samstag, 4. Juli 2015

Therapien

Das Mittelmeer-Klima hat mir offensichtlich sehr gut getan. Ich fühle mich immer noch ausgeruht und mit mehr Energie.

Die gegenwärtige Hitzewelle ertrage ich erstaunlich gut. Ich hatte heisse Sommertage schon immer gern, bin nun froh, dass mir diese auch in meiner Situation nicht zusetzt. Über die Sonde kann die Flüssigkeitszufuhr gut kontrolliert werden, so dass ich sicher genug "trinke". Auch ein Vorteil. Das trägt sicher dazu bei, dass ich nicht leide unter der Hitze. Natürlich bin ich momentan gerne im Schatten mit einer Zeitung oder einem Buch und nicht direkt in der Sonne.

Nach den Therapien dieser Woche, ist mir bewusst geworden, wie sich der Schwerpunkt der Therapien verändert hat.

Waren in der Logotherapie bis vor wenigen Wochen noch Schluck- und Zungenübungen das Thema, ist es jetzt die Mundpflege: wie pflege ich die Schleimhäute, wenn ich nicht mehr trinke und esse. Wie bring ich die Zahnpasta wieder aus dem Mund, da ich nicht mehr spülen kann. Die Zunge soll auch aktiviert werden, da sie ja nichts mehr zu tun hat. Wie entferne ich den Speichel, der eintrocknet, da ich kaum mehr schlucken kann. Alles Dinge, an die man  nicht denkt als Gesunde.

In der Physiotherapie geht es jetzt darum, die den Lungenraum zu weiten und die Atemmuskulatur zu entspannen und zu stärken. Auch das Kiefergelenk will gelockert und bewegt werden, da es  sonst "einrostet" wegen Nicht-Gebrauch. Zu Hause heisst es deshalb dehnen und nochmals dehnen, entspannen und Kiefer bewegen.

Es stellen sich immer wieder neue Aufgaben mit dem Fortschreiten der Krankheit.




Dienstag, 30. Juni 2015

Kreuzfahrt

Und schon ist die Mittelmeer-Kreuzfahrt vorbei. Ich bin froh, dass wir  es gewagt haben. Mit dem Gepäck hat es wunderbar geklappt und in der Kabine hatten wir genug Platz für meine Sondennahrung und das sonst noch benötigte an Material.

Ich war das erste Mal auf so einem grossen Kreuzfahrt-Schiff. Flusskreuzfahrten haben wir schon einige gemacht. Das sind natürlich viel kleinere Schiffe.

Die "Norvegian Jade" bot eine Vielfalt von Möglichkeiten: Ein ganzes Sportdeck, inkl. Joggingbahn,, Fitnesscenter und Pools,ein Theater von 1000 Sitzplätzen für die allabendliche Show, für Spielfreudige ein Casino, Geschenkboutiquen, einen Dutyfree und natürlich zahlreiche Restaurants und Bars.

Die Landausflüge in Venedig, Dubrovnik, Athen mit Akropolis, Ephesus und Split waren interessant. Die Altstädte gemütlich. Es hatte jedoch überall eine Unmenge Touristen, vor allem viele Asiaten.

Gesundheitlich ging es mir sehr gut. Ich hatte nie Atemprobleme, trotz Wärme und einiger Treppen, die zu überwinden waren in den Städten. Es wehte auch immer ein Wind, so war die Wärme nie drückend. Mein Rucksack mit der Nahrung war mein treuer Begleiter. Es macht mir nun keine Mühe mehr, mich damit in der Öffentlichkeit zu bewegen. Der Schlauch kann so gut versteckt werden im Rucksack, dass es kaum auffällt.

Was ich total unterschätzt habe, waren die unzähligen Beizli unterwegs und die Restaurants und Bars auf dem Schiff, und ich konnte weder essen noch trinken. Der Gluscht war manchmal enorm angesichts der vielen Verführungen.

Einige Male blieb ich in der Kabine, während Peter essen ging. Das war für beide nicht einfach. Alleine essen gehen ist nicht lustig, dabei sein und zuschauen auch nicht.

Ich habe noch kein Mittel gefunden, wie ich mit dem Gluscht am besten umgehen könnte. Essen und Trinken berührt ja alle unsere Sinne. Essen und trinken  heisst auch riechen, schmecken, über die Augen aufnehmen, die Konsistenz wahrnehmen. Das ist auch ein Teil des Feriengefühls.

Die Mittelmeer Atmosphäre und die Weite des Meeres haben mir gut getan. Ich habe diese Woche genossen.

Montag, 15. Juni 2015

Frauenlauf

Ich hab es geschafft!!!

Es war gestern für mich sehr emotional, dass ich nochmals am Frauenlauf teilnehmen konnte. Bei diesem tollen Event nochmals dabei zu sein, in mitten von über 14'000 Mädchen und Frauen. Die ältesten Teilnehmerinnen über 80jährig, die jüngsten unter 10 Jahren. Die Freude in den Gesichtern, am Ziel vor dem Bundeshaus, zu sehen nach der erbrachten Leistung.

Das Wetter war für mich optimal, nicht zu heiss, immer wieder etwas Wind, sogar ein paar Regentropfen. Ich war langsamer als in den letzten Jahren, doch hatte ich nie Probleme wegen der Atmung. Dabei zu sein war wichtiger als die Zeit.

Wie komme ich zu genügend Flüssigkeit und Kohlehydraten war vorgängig die Frage. Ich konnte ja keine Getränke an den Verpflegungspunkten unterwegs trinken. Ich habe es so gelöst, dass ich vor dem Lauf  Wasser, angereichert mit Kohlehydraten, über die Sonde nahm. Nach der Leistung, Bouillon über die Sonde, um den Salzverlust auszugleichen. Das hat so wunderbar geklappt.

 Schwieriger war für mich, dass ich mir nichts Feines zu essen kaufen konnte.

Mit der Sondennahrung bin ich ja rundum bestens versorgt, was ich an Proteinen, Kohlehydraten, Vitaminen, Spurenelementen etc. benötige. Doch das Sensitive, das Wahrnehmen des Essens und Trinkens über die Sinne fehlt halt.

Jetzt sind Peter und ich an den Vorbereitungen für Mittelmeer-Kreuzfahrt. Es gibt noch Einiges zu organisieren vor unserer Abreise am Freitag.



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Freitag, 5. Juni 2015

Gluscht

Jetzt sind wir bereits wieder einige Tage zurück aus dem Goms. Nach den ersten stürmischen Tagen mit starkem Wind, wurde es wettermässig sehr angenehm und ich konnte täglich eine kürzere Wanderung machen oder Nordic Walken. Ich genoss auch die Ruhe jetzt vor der Sommer-Saison.

Sich bewegen in der Natur auf 1400 MüM gibt Hunger und Durst. Wenn ich in die Wohnung zurückkam, war  der Gluscht gross nach etwas Währschaftem zum Essen und ein Glas Wasser, ein Bier oder einen Tee in einem Zug zu leeren. Nicht nur der Gluscht, sondern auch das starke Bedürfnis, das gleicht befriedigt werden wollte.

Anzunehmen, dass dies mit der Sonde nicht mehr möglich ist, fällt mir in solchen Momenten besonders schwer.

Im Kopf weiss ich, dass es nicht geht, z.B Wurst und Brot zu essen nach oder während einer Wanderung, und es auch nie mehr gehen wird.

Doch das Kind in mir ist frustriert, traurig und manchmal auch wütend und kann dies nicht einfach so annehmen.

Bei diesem Seilziehen zwischen dem Kopf/Verstand und den Bedürfnissen, den Emotionen und Wünschen ist mal der Kopf stärker, mal das Kind in mir.

Ich denke auch, das ginge den meisten Menschen so. Wer ist schon so abgeklärt, dass ein 100 % Annehmen einer unheilbaren Krankheit immer möglich ist.

Und das ist auch gut so, denn die Wünsche regen die Fantasie an und ermöglichen auch, nach neuen Wegen zu suchen, die noch begehbar sind.

Wir haben nun eine einwöchige Kreuzfahrt gebucht im östlichen Mittelmeer, Meine ganze Nahrung und sonstiges Material, das ich brauchen werde, hat ein einem Koffer platz. Das haben wir ausprobiert. Das Formular für den Zoll für die Sonde und Nahrung haben wir erhalten. So sollte der Reise nichts mehr im Wege stehen.

Heute, an diesem sehr heissen Nachmittag habe ich jetzt Gluscht nach Glacé. Ein paar Löffeli sollten möglich sein.







Dienstag, 19. Mai 2015

Bewegen in der Natur

Das Bewegen in der Natur geniesse ich. Ich habe wieder begonnen mit dem Nordic Walking und konnte mit Freude feststellen, dass ich noch recht fit bin, nur wenig eingeschränkt durch die Atmung. Ich habe mich nun definitiv für die 5 Km Nordic Walking am Frauenlauf in Bern angemeldet. Das ist auch eine Motivation, dran zu bleiben.

Unsere Ferientage im Goms sind dann auch gleich noch ein wenig "Höhentraining". Vielleicht kommt dann nach dem angekündigten Schnee doch noch die Sonne zum Vorschein. Der Frühling in der Höhe ist immer wieder speziell. Kaum ist der Schnee weg, explodiert die Natur. Es hat noch einige naturbelassene Wiesen, welche jeweils ihre ganze Farbenpracht entfalten.

Mit der Nahrung ist es so eine Sache. Ich habe nun ja ganz umgestellt auf Sondennahrung. Womit ich überhaupt nicht rechnete war, dass ich unglaublich Hunger bekam. Ist dies das totale Fehlen der festen Nahrung, was für die Magen ungewohnt ist, oder ist die Menge zu klein oder gar beides.?

Ich habe auch sofort an Gewicht verloren. Nicht viel, aber doch Tendenz nach unten.

Nun habe ich, nach Rücksprache, die tägliche Menge erhöht und hoffe sehr, dass das Hungergefühl verschwindet. Es bedeutet jedoch auch, mehrere Stunden im Tag an der Sonde zu sein.

So hab ich mir einen Ruck gegeben, meinen Mut zusammengenommen und mich ausser Haus gewagt mit Rucksack und Nahrung. Und es geht problemlos. Die Hemmungen unbegründet. Das bedeutet auch mehr Freiheit und Mobilität.

Sonntag, 10. Mai 2015

Ein paar Tage Ferien im Ausland ja/nein

Reisen ins Ausland war bei der letzten Kontrolle in St. Gallen ebenfalls ein Thema. Ich kann es einfach nicht lassen. Zu sehr zog es mich in meinem Leben immer wieder an Orte, die ich noch nicht kannte.

Gemäss dem Neurologen steht momentan dabei nichts im Wege, nur ich mir selbst. Eine akute Verschlechterung sollte nicht eintreten, ausser  bei einer Infektion. Die Krankheit verläuft ja konstant.

Einerseits blitzt bei mir die bekannte Lust auf, noch etwas zu unternehmen und dabei ein gewisses Risiko in Kauf zu nehmen. Es ist  eine Frage der Organisation.

Andererseits kommt die andere Stimme, die meint, ich habe ja viele schöne Reisen gemacht. Es sei doch viel zu aufwändig. All das Material  und die ganze Nahrung mitnehmen und. und und ...... Die Hemmungen in der Öffentlichkeit mit der Sonde. Kein Essen im Restaurant, keine spontanen Gespräche.

Und es lässt mich nicht los. Wenn, dann bald. In einigen Monaten bin ich vielleicht nicht mehr in der Lage.

So liefern sich das lustvolle Kind in mir, das noch etwas Neues sehen und erleben will,  und die hemmende Stimme ein Hin und Her.

Wichtig wäre, dass ich mich zurückziehen kann, wenn ich müde bin. Eher gemütliches Reisen. Fliegen eher nicht mehr.

Über Pfingsten fahren wir zunächst mal in unsere Ferienwohnung ins Goms. Dort fühl ich mich auch zu Hause. Da werden wir auch sehen, wie gross der Aufwand ist mit dem ganzen Material, das ich benötige. Nur, dort ist  bereits einiges vorhanden und wir haben genügend Platz. Es ist kein eins zu eins Test. Doch gibt es mir eine Ahnung.

Gegen das Speichelproblem habe ich leider noch nicht die richtige Kombination gefunden. Das Ausprobieren geht weiter. Ich hoffe schon, dass ich dies noch in den Griff bekomme. Für mich ist es einfach unangenehm.








Samstag, 2. Mai 2015

Das einzig Konstante ist die Veränderung

Am Mittwoch hatte ich im ALS Zentrum in St. Gallen eine 3 stündigen Untersuchungs- und Beratungs-Marathon.

Themen waren die Ernährung über die Sonde, der Speichelfluss, der so schwierig zu handhaben ist und ein Termin mit dem Physiotherapeuten.

Um die Gefahr einer Lungenentzündung zu minimieren, wurde mir empfohlen, die Ernährung ganz auf die Sonde umzustellen. Seit der OP habe ich ja je die Hälfte der Kalorien durch die Sonde und auf "normalem Weg" zu mir genommen.

Schweren Herzens habe ich mich für die Ernährung ganz über die Sonde entschieden.  Ich weiss ja, dass es vernünftig ist, und ich will auch nicht das Risiko herausfordern. Es ist auch so, dass das Essen und Trinken immer schwieriger geworden ist. Und es ist halt doch wieder ein neuer Verlust, nachdem ich mich jetzt so gut arrangiert habe mit halb - halb. So kleinere Häppchen für den Gluscht liegen gleichwohl drin. Es geht ja auch darum, die Freude und den Geschmack erleben zu können. Ganz ausschliessen lässt sich das Risiko sowieso nicht. Verschlucken ist auch mit dem Speichel möglich.

Nun heisst es den täglichen Ablauf wiederum neu zu organisieren. Es sind  doch 2 x 3 Stunden, wo ich an den Schlauch angeschlossen bin und ernährt werde. Ich habe jedoch  einen  Rucksack, speziell für die Sondennahrung, mit dem ich mobil bin während des "Essens".. Zu Hause ist das sehr praktisch. Es wäre es auch ausserhalb des Hauses, doch hab ich mich noch nicht gewagt. Ich werde es sicher tun, denn ich will mich nicht mehr einschränken als nötig ist.

Die Medikamente, um den Speichelfluss in Griff zu bekommen, wurden angepasst. D.h. ich habe eine Auswahl von pflanzlichen und chemischen Produkten verschrieben bekommen, um auszuprobieren, welche Kombination bei mir am besten nützt.

Beim Physiotherapeuten habe ich noch zusätzliche Übungen erhalten, um die Atmung zu erleichtern,

Es war ein langer Nachmittag in St. Gallen mit all dem Neuen. Ich bin jedoch auch sehr froh, dass ich dort eine wirklich gute Betreuung erhalte.

Nun freue ich mich auf den morgigen Sonntag. Die ganze Jungmannschaft kommt zu uns nach Hause. Mit den Enkeln kommt Bewegung und Lebensfreude.






Freitag, 24. April 2015

"Voressen"

Gestern war in der Logopädie "voressen " angesagt. d.h. ich nahm mein Mittagessen mit und die Logopädinnen beobachteten, wie ich schlucke, mit dem Ziel, mir "Tipps und Tricks" mitzugeben, um möglichst ohne Verschlucken essen zu können. Sie meinten auch, eine erneute Schluckuntersuchung mit Endoskop wäre sicher hilfreich.

Ich war danach irritiert und etwas verwirrt, habe ich doch in den letzten Wochen verschiedenste Meinungen von den verschiedenen  beteiligten Fachpersonen erhalten: Vom Neurologen, es sei gut und ein Training der Schluckmuskulatur noch auf dem "normalen" Weg zu essen. Der Ernährungsplan aus St. Gallen sieht vor, die Hälfte der Kalorien über die Sonde. Nach der  Pflegeberaterin im ALS Zentrum sollte der grösste Teil über die Sonde laufen und nur noch einige Häppchen durch den üblichen Weg. Eine Schluckabklärung sei deshalb nicht mehr nötig.

Allen gemeinsam ist, dass sie mir helfen wollen, das Risiko, mich zu verschlucken, zu vermeiden und die damit einhergehende Gefahr einer Lungenentzündung zu minimieren.

Ich musste dies dann alles für mich "büschele". Mich austauschen und im Dialog zu einem für mich stimmenden Fazit zu kommen, geht ja nicht.

Dazu beschäftige mich die Frage nach dem Sinn für mich, wenn ich in absehbarer Zeit nur noch Sondennahrung erhalte..Ist dies eine Lebensverlängerung, die ich so eigentlich nicht möchte, oder ist es eine Erleichterung, um mehr Energie für anderes zu haben?

Das "Büschele" hat zu einigen Entscheidungen geführt:

Solange ich noch so mobil bin und der Körper noch mitmacht, ist auch eine vollständige Ernährung nur über die Sonde sinnvoll. Es ist dann nicht eine Lebensverlängerung um jeden Preis, sondern Erleichterung.

Da ich abends am meisten Mühe habe, etwas zu essen, werde ich ab heute die Abendmahlzeit durch die Sondennahrung ersetzten und nächste Woche in St. Gallen besprechen, um wie viel ich diese Ernährung erhöhen soll.

Nur noch wenige Häppchen zu essen, die ich geniessen kann, solange ich noch nicht ermüdet bin, ist OK für mich.

Ob so nochmals eine Schluckabklärung nötig ist,, wird sich bei meinem Untersuch nächste Woche im ALS Zentrum zeigen.

Dies alles für mich so zu ordnen, gibt mir wieder mehr Ruhe und Zuversicht.

Und noch etwas habe ich für mich geklärt. Wenn es keine akute Verschlechterung gibt in nächster Zeit, werde ich im Juni nochmals am Frauenlauf teilnehmen über 5 km Nordic Walking. Ich war einige Jahre dabei und habe immer die tolle Atmosphäre dort genossen. Im Gegensatz zu früheren Jahren, ist nicht mehr der Ehrgeiz da, meine Laufzeit zu verbessern, sondern in dem Tempo, das mir noch möglich ist, dabei sein.









Donnerstag, 16. April 2015

Erfahrungen machen

Diese Woche war ich das erste Mal seit der OP wieder im Muskeltraining/Fitness in der Physiotherapie-Praxis in Klingnau, wohin ich schon seit mehreren Jahren regelmässig gehe. Ich habe wieder ganz sachte angefangen, mit weniger Gewicht. Ich traute mich noch nicht so recht. Die Wunde, resp. die Sonde haben mich weder gestört, noch hatte ich Schmerzen. Dies gibt mir  wieder ein Stück Vertrauen in  meine körperliche Belastbarkeit.. Ich will mich nicht überfordern, sondern darf mich an dem freuen, das noch möglich ist und mir Spass macht.

Seit gut einer Woche fahre ich auch wieder Auto. Ich traute mich vorher nicht, auch wegen der Schmerzmittel. Es ist nicht so, dass ich sehr gerne Auto fahren würde. Doch es gibt mir ein Gefühl der Unabhängigkeit. Es sind eh nur kurze Strecken, die ich fahre, für längere nehmen wir normalerweise die SBB.

Morgen Freitag ist die Beerdigung meiner Mutter in Thun. Sie war seit einigen Wochen, nach einer Infektion, bettlägerig. Sie  wurde dieses Jahr 87.

Für mich ist es das erste Mal, dass ich den ganzen Tage unterwegs bin nach der OP. Es gibt ein rechtes "Bagage": Tablet zum Sprechen", Wasser und Spritze zum "Trinken mit der Sonde", Apfelmus als Zwischenmahlzeit, genügend Servietten wegen Speichelfluss, Eindickungsmittel für Kaffee.

Die Kommunikation wird auch eine Herausforderung sein morgen. Wie klappt dies in einem grösseren Kreis von Personen.

Sicher ist, dass ich morgen am Abend sehr müde sein werde.

Samstag, 11. April 2015

Frühling

Endlich ist der Frühling mit seiner Blumenpracht und den wärmeren Temperaturen da. Ich freue mich an der erwachten Natur. Die längeren Tage und die Wärme tun mir gut und geben mir Energie. Es ist schön, dies nochmals zu erleben.

Sicher spielt dabei auch eine Rolle, dass ich die Wunde kaum mehr spüre und ich mich sehr gut erholt habe.

Es gibt wieder Momente, in denen ich die Krankheit vergessen kann und mich fühle wie vor der Diagnose, sei dies beim Spazieren, beim Lesen, beim Fernsehen, am Computer. Ich bin dankbar für diese Momente und froh, dass ich zwischendurch abschalten und auftanken kann.. Es holt mich dann wieder ein beim Trinken, Essen und wenn ich mich mitteilen möchte.

Mir wurde von einer Fachperson, kurz nach der Diagnose, gesagt, das Tragische bei ALS sei, dass frau/man mit völlig intaktem Verstand, das Fortschreiten der Krankheit und den Verfall mitbekomme. Dies hat für mich nicht nur die negative Seite, dem relativ raschen Verlauf der Krankheit, jeder Veränderung, bei klarem Kopf  zuzuschauen. Das schmerzliche Feststellen von Dingen, die vor kurzer Zeit noch möglich waren und nun nicht mehr möglich sind.

Der klare Kopf hat für mich auch die positive Seite, dass ich mich weiterhin meinen Interessen zuwenden kann, mich z.B. mit gesellschaftspolitischen Fragen beschäftige, mich informiere über das Wichtige und auch Unwichtige auf dieser Welt in Zeitungen, Internet Radio und TV. Das gibt mir auch das Gefühl von Normalität und eben, wie oben schon gesagt, Momente, in denen die Krankheit nicht im Vordergrund steht.



Donnerstag, 2. April 2015

Frohe Ostern

Heute sind es 14 Tage seit dem Einlegen der Magensonde. Die Wunde ist fast verheilt und der Alltag pendelt sich neu ein. Der Zeitaufwand wird kleiner.

Es gelingt mir schon recht gut, mir keinen Druck mehr zu machen, unbedingt viel essen zu müssen Ich entscheide spontan was und wie viel ich essen will. Das ist eine  Erleichterung und ist eindeutig stressfreier. Dasselbe gilt fürs Trinken, da fliesst nun der grösste Teil direkt durch die Sonde. Ich verschlucke mich weniger und vermindere so auch die Anzahl der energiefressenden Hustenanfälle.

Ich habe auch wieder spürbar mehr Energie. Einerseits weil ich mich von der OP und dem damit verbundenen Stress gut erholt habe. Andererseits durch die Erleichterung beim  Essen und Trinken. Das tut mir gut und erhöht meine Lebensqualität. So habe ich auch wieder Energie und Platz für andere Interessen.

So sehe ich den Ostertagen zuversichtlich entgegen und freue mich darauf, dass Patrick bereits heute zu uns kommt und Marco mit der Familie am Ostermontag. Die Enkelkinder werden schon für Betrieb sorgen. Und das ist gut so.

Ich wünsche allen erholsame Ostertage. Vielleicht zeigt sich die Frühlingssonne dann doch noch!




Sonntag, 29. März 2015

Alltag mit der Magensonde

Ich bin nun schon bald eine Woche wieder zu Hause- Die Tage vergingen im Fluge- Peter und ich sind vollbeschäftigt, einen neuen, der Situation angepassten, Rhythmus zu finden im Alltag. Wundversorgung, Trinken und Verabreichung von Medikamenten durch die Sonde, Umgang mit der Sondennahrung, all dies braucht noch viel Zeit im Moment. Doch langsam aber sicher werden die Handgriffe routinierter. Es wird jedoch unseren Alltag recht beeinflussen.

Meine Hosen, die ja anliegend geschnitten sind, passen  nicht mehr. Die Wunde ist so schön auf Hosenbundhöhe und den Schlauch muss ich auch irgendwo versorgen. Das bedeutet neue Hosen mit Dehnbund und hoffen, dass  dann mit kleinerem Verband, nach Abheilung der Wunde, einige Hosen wieder passen.

Eine Erleichterung für mich ist, dass ich nicht mehr so unter Druck stehe, trinken zu müssen, das ist schon mal gut. Trinken war ja äusserst beschwerlich. Oft habe ich mich auch verschluckt und aus Angst davor, viel zu wenig getrunken. Beim Essen hat die Umstellung im Denken und Fühlen noch nicht stattgefunden. Ich muss mir ganz bewusst sagen, dass ich nicht mehr essen muss, sondern darf, dass kein Druck mehr da ist, möglichst viele Kalorien zu mir zu nehmen wie vor der OP.

Ein Widerstand gegen den Fremdkörper im Magen ist jedoch immer noch vorhanden. Ich bin damit auch stark mit der Krankheit, und deren Einschränkungen für mich, konfrontiert. Ich hoffe, dass sich dies mit der Routine dann etwas legt und ich vor allem die Erleichterungen annehmen kann.











Sonntag, 22. März 2015

Umstellung

Nun ist es schon 3 Tage seit der OP. Ich habe immer noch ein wenig Schmerzen. Die OP verlief jedoch rasch und problemlos.

Ich kann bereits morgen Montag nach Hause.

Nun beginnt die grosse Umstellung. Ich werde die Hälfte der benötigten Kalorien über die Sonde zuführen.

Die grosse Erleichterung für mich ist, dass ich mich nicht mehr zum Trinken zwingen muss und die Menge an benötigter Flüssigkeit direkt über die Sonde geben kann. Das Trinken wurde je im Laufe der letzten Wochen immer schwieriger.

Einen guten Tipp erhielt ich von einer Pflegfachfrau hier: In eine kleine Sprayflasche z.B. Coca oder Tee etc. füllen, und so quasi als Mundspray verschiedene Geschmackrichtungen erhalten, auch wenn ich nicht mehr viel trinke.

Zu Hause seien bereits 3 Schachteln mit Sondennahrung und Zubehör eingetroffen. Morgen Nachmittag kommt dann die Betreuerin der Nahrungsfirma nach Würenlingen und instruiert Peter und mich nochmals genau. Es ist keine Hexerei, braucht einfach Übung.

Es fühlt sich schon komisch an, so ein Schlauch mit Direktverbindung zum Magen. Es ist für mich auch ein grosser Verlust, nicht mehr unabhängig zu essen und zu trinken. Auch eine grosse Umstellung im Denken, Fühlen und Handeln.

Es ist sehr gewöhnungsbedürftig.



Donnerstag, 19. März 2015

OP

Heute ist es so weit. In 4 Std werde ich operiert. Bin schon recht nervös. Da glücklicherweise alle Werte OK sind, sind die Voraussetzungen gut.

Ans Spitalleben habe ich mich so weit gewöhnt. Ich bin in einem 2er Zimmer. Manchmal hat das Nicht-Sprechen-Können auch Vorteile. Ich muss mich nicht dauernd unterhalten. Ich kann so bestimmen, wann ich mich mit Hilfe des Tablets mit der Zimmernachbarin unterhalten will.

Es ist ein Kommen und Gehen von Pflegepersonal, Aerzten, Ernährungsberaterin etc. Dazwischen Zeiten zum Lesen.  Ungewohnt die frühe Nachtruhe bereits vor 22.00 Uhr.

Leider ist das pürierte Essen hier nicht der Hit. Also Peter und ich sind eindeutig kreativer in der Zubereitung von püriertem Essen. Peter richtet es auch schöner an. Wir essen ja auch mit den Augen.

Nach der OP beginnt morgen der Aufbau mit der Sondennahrung. Dies über einige Tage, bis sich mein Körper darauf eingestellt hat. Es ist auch nicht das Ziel, mich nur über die Sonde zu ernähren. Es wird ein Nebeneinander sein. Der Druck, essen zu müssen soll weg und mir Erleichterung bringen.

Ich hoffe sehr, dass das sein wird. Ich lass mich gern positiv überraschen.




Dienstag, 10. März 2015

Schöne Überraschung

Welch schöne Überraschung! Ich hatte mich zu Hause darauf eingestellt, dass ich kaum mehr skaten kann, wegen der grossen Anstrengung.

So mietete ich klassische Langlaufskis und begab mich, seit Jahren das erste Mal wieder, in die Diagonalloipe und nicht die Skating-Loipe. Es gelang mir nicht, mich im Ski-Wandertempo vorwärts zu bewegen und ich fiel sehr schnell in einen sportlicheren Stil. Und die Puls-Uhr zeigte sehr hohe Werte an.

So beschloss ich am nächsten Tag es doch auf meinen Skating-Skis zu probieren. Und siehe da - die Pulswerte waren nicht höher - dafür hatte ich erheblich mehr Freude und Spass.

Also die gemieteten Skis retour und mit Genuss, und vielen Zwischenstopps wegen der eingeschränkten Atmung, das Tal hinunter skaten. Dazu tragen sicher das tolle Frühlingswetter, die optimalen Loipenverhältnisse - von den kühlen Nächten  hart morgens, was mit liegt - und meine 20jährige automatisierte Lauftechnik, bei.

Ich kann und darf mir dabei Zeit nehmen und die wärmende Sonne geniessen. Es ist einfach schön, dass ich dies nochmals erleben darf.

Da ich nicht so lange Strecken skaten kann, sind wir heute mit dem Auto ein Stück das Tal hinunter. So  konnte ich auch den untern Teil des Tales erlaufen.

Es ist auch Wehmut dabei. Ich weiss, dass dies vermutlich der letzte Winter ist, den ich auf den Brettern an den Füssen erlebe.

Das stückweise Abschiednehmen von so vielem ist nicht einfach. Ich fahre an den Beizli hier im Goms vorbei, wo wir so oft in den letzten Jahren etwas gegessen und getrunken haben. Das geht leider nicht mehr. Es werden keine "Menues püriert" angeboten. Auch beim Lebensmittel-Einkauf muss ich vieles, worauf ich "Gluscht" habe sein lassen.

Ich bin nun langsam aber sicher froh, dass ich nächste Woche die Magensonde erhalte. Das Essen und Trinken ist zunehmend mühsam. Der Serviettenverbrauch, weil mein Mundschluss nicht mehr will, wie er sollte, enorm. Abends, wenn die Muskeln ermüdet sind, ist Trinken beinahe unmöglich.
So muss ich schauen, dass ich tagsüber auf genügend Flüssigkeit komme. Smoothies, Suppen und Birchermüesli püriert tragen da glücklicherweise einen grossen Teil bei.

So geniesse ich nun die letzten Tage hier in Oberwald und tanke auf für den bevorstehenden Spitalaufenthalt.



Samstag, 28. Februar 2015

Herausforderung Kommunikation

Morgen geht's ab in die Winterferien. Alles ist zusammengetragen und irgendwo verstaut für die Autofahrt. Ob es schneit oder die Sonne scheint, Ruhe, Bewegung und die winterliche Landschaft, werden für mich erholsam sein.

Ein Spaziergang im Schneegestöber ist immer wieder ein Erlebnis.

Die Kommunikation ist wirklich eine grosse Herausforderung.

Es fällt mir auf, wenn Peter und ich jemanden antreffen, z.B. beim Einkauf, dass dann über mich und nicht mit mir gesprochen wird. Ich stehe dann daneben und fühle mich ausserhalb und nicht für voll genommen. Es ist mir bewusst, dass dies nicht böswillig geschieht, auch nicht abwertend gemeint ist,. Unangenehm ist es trotzdem.

Mein Kopf, meine Kognition ist ja nicht betroffen und funktioniert sehr gut wie eh und je und wird auch nie von der Krankheit betroffen sein.  Und normalerweise habe ich ein elektronisches Teil bei mir, um zu antworten.

In der Kommunikation in der Beziehung, ist es eine grosse Herausforderung für uns beide, neue, der Situation angepasste Wege zu finden. Sind doch Muster und Abläufe nach mehr als 40 Jahren zusammenleben eingespielt und automatisiert und basieren auf der gesprochenen Sprache..

z.B aus einem andern Zimmer etwas mich etwas fragen, war ja nie ein Problem, das geht einfach nicht mehr. Weder mit Zeichensprache noch durch das SprachApp  kann ich  über Treppen oder von einem Zimmer zum andern  Zimmern antworten. Also heisst es mehr Wege machen, sich ins gleiche Zimmer begeben. Das ist noch nicht eingespielt, wir sind am Üben.

Doppelfragen im Sinn von. "Willst du Kaffee oder Tee, wenn möglich noch aus einem andern Zimmer gestellt, sind für mich schwierig, wenn ich nicht gerade ein Tablet in Reichweite habe oder nicht darauf zeigen kann.

Das viele Schreiben den ganzen Tag, brauch viel Konzentration und ich bin dann abends wirklich müde. Das Sprechen ging ja automatisch, das Schreiben braucht meine Aufmerksamkeit.

So sind wir am Lernen und üben.






Sonntag, 22. Februar 2015

Vorfreude auf Ferien

Gestern haben wir Marco, Miriam und die 3 Grosskinder besucht. Es tut gut in das pulsierende Leben mit 3 kleinen Kindern einzutauchen. Ich würde doch gerne vorlesen, das geht halt nicht mehr, jedoch dabei sein, Spiele machen, zuschauen und zuhören geniesse ich und mein Tablet mit dem SprachApp steht immer noch hoch im Kurs.

In der kommenden Woche gilt es nun unsere 2 Wochen Winterferien und den gleich anschliessenden Spitalaufenthalt zu planen. Vor der Krankheit konnte ich am Vorabend vor einer Abreise schnell packen. Jetzt braucht es mehr Organisation:

Medikamente für drei Wochen . Die benötigten Mengen Nahrungsmittelzusätze, Protein und Verdickungsmittel und Extra-Kalorien berechnen und ev. bestellen (im Goms befindet sich die nächste Apotheke nicht gleich in Gehdistanz). Wegen des Speichelproblems brauche ich etwas mehr Kleider (Habe auch schon schöner gegessen als jetzt).Den Stabmixer dürfen wir auf keinen Fall vergessen. Das Atemtrainingsgerät ebenfalls. Das Auto wird gut gefüllt sein, wenn wir am nächsten Wochenende nach Oberwald fahren.

Ich werde dann  sicher mit den Langlaufskis unterwegs sein, soweit es meine eingeschränkte Lungenkapazität zulässt. Vermutlich nicht mehr auf den Skateing-Skis, sondern gemütlich auf den klassischen Langlaufskis. Ich darf es geniessen, langsam durch das schön verschneite Obergoms zu gleiten. Ausser die Kurzstreckenläuferin will wieder mehr. Auch das ist OK. Vielleicht stehe ich dann doch noch mal auf die Skateing-Skis. Einfach so, um das Gefühl der Geschwindigkeit zu erleben. Winterferien sind für mich erholsam. Sicher auch eine gute Vorbereitung auf den Spitalaufenthalt.

Nach unserer Rückkehr am 13. März, heisst es dann umpacken für den Eintritt ins Kantonsspital St. Gallen am 16. März. Ich war, seit der Geburt von Patrick vor mehr als 35 Jahren, nie mehr stationär in einem Spital. Ich hab schon ein etwas mulmiges Gefühl, wenn ich an die OP und den Spitalaufenthalt denke. Die ganze Kommunikation mit Pflegepersonal, Ätzten und Mitpatientinnen läuft ja nur über meine Elektronik.

Da das Essen und Trinken immer mühsamer wird, hoffe ich jedoch schon auf eine Erleichterung des Alltags mit der Magensonde. Nicht mehr den Druck verspüren, 6 x täglich  essen zu müssen, um genug Kalorien aufzunehmen.

Jetzt gibt es dann zum Nachtessen: Schweinsfilet mit Sauce püriert, Kartoffelstock und pürierte Zuchetti, zum Dessert Himbeercreme. Tönt doch lecker. Auf ein Glas Wein dazu muss ich leider verzichten, nicht etwa wegen Medikamenten, sondern, weil ich die Säure nicht mehr vertrage. Dazu kommt noch, dass eingedickter Wein (was ich ausprobiert habe) auch nicht das Wahre ist.

Ich bin froh, geht Peter ganz unkomplizert mit dem Stabmixer um. Er püriert alles. Manchmal kommt es überraschend gut und manchmal entsteht halt einfach eine klebrige Masse. So sind wir am Lernen und Ausprobieren.



















Sonntag, 15. Februar 2015

Atemtherapie

Das Atem-Trainingsgerät "SpiroTiger Medical" ist eingetroffen und ich hatte bereits die erste Einführung beim Physiotherapeuten.

Ich bin daran, mich an das Gerät zu gewöhnen, bei noch kleinen Übungseinheiten. Bis ich auf den, als späteres Ziel angegebenen 20 Min/Tag bin, wird wohl noch seine Zeit dauern.

Das Üben mit dem Gerät gibt mir das Gefühl etwas aktiv zu tun, um mein Wohlfühlen zu verbessern. Ich  habe sogar etwas Muskelkater von den ersten Übungseinheiten. Das bedeutet ja, dass ich Muskeln brauche, die in letzter Zeit nicht genügend aktiviert wurden.

Ich bleibe sicher dran und hoffe natürlich auf kleinere oder grössere Erfolge - schon eine Stabilisierung der Atmungs- und Lungenkapazität wäre schön.

Dafür bereitet mir der Speichelfluss vermehrt Mühe. Ich kann diesen nicht mehr automatisch schlucken und so bin ich dauernd am wegputzen des Speichels. Mein Servietten- und Tempo-Taschentücher-Verbrauch ist enorm gestiegen.

Im St. Gallen haben sie mir ein Medikament verschrieben, wegen der Nebenwirkung Mundtrockenheit. Dies sollte die Menge etwas verringern. Der Mund trocknet wohl aus, dafür wird der Speichel zäh und wieder schwieriger zum Schlucken.

Mit Tees und Mundspray, ergänzend zum Medikament, bin ich nun am Ausprobieren, ob und was mir da eine Erleichterung bringt.

Das Kommunizieren mittels Elektronik funktioniert zu Hause ganz gut.

Im Kreise mehrerer Personen, da ist es schwierig dazwischen zu kommen, da ich ja erst schreiben muss, was ich sagen will - dann sind die andern oft schon wieder an einem andern Ort im Gespräch.

Es bleibt dann halt vieles nicht gesagt, was mir eigentlich auf den Lippen wäre.

Am Freitag war ich am Treffen von ALS-Betroffenen und -Angehörigen. Da hätte ich mich gerne mehr eingebracht, mitdiskutiert. Es möchte raus und kann nicht wie ich es mir immer gewohnt war ein Leben lang. Da werden verschiedenste Gefühle aktiviert.

Ich brauche dann eine rechte Portion Fürsorglichkeit gegenüber mir selbst. Mir sagen, es ist jetzt so, ich kann es nicht ändern und ich bin OK so. Das Mögliche tun, das was nicht mehr geht annehmen lernen.



Donnerstag, 5. Februar 2015

Kurzstrecke - Langstrecke

Ich gewöhne mich langsam an meine elektronischen Kommunikationshelfer. Vor lauter Eile tippe ich auf dem Touchscreen noch oft daneben. Eine richtige Tastatur ist da weniger anfällig. Doch ich manage es schon recht gut. Übung macht ja bekanntlich die Meisterin!

Etwas Wichtiges fehlt mir, jetzt wo ich mich nur noch schriftlich ausdrücken kann: der Blickkontakt mit dem Gegenüber. Ich bin konzentriert auf das Schreiben und bekomme die Mimik der andern nicht mit.

Gerade in meinem Berufsalltag war der direkte Blickkontakt, die Aufmerksamkeit sehr wichtig, weil ja Vieles über Körper, Mimik, Gestik läuft.

Schreiben ist langsamer als Sprechen. Ganz sicher bei mir war das so. Ich habe gern, wenn etwas vorwärts geht; angeregtes Hin- und Her entspricht mir. Mit Langsamkeit hatte ich immer so meine Mühe.

Ich bezeichne mich als Kurzstreckenläuferin. Schnell, manchmal hektisch oft auch ungeduldig, dann Pause  und in die nächste schnelle Etappe. Langstrecken liegen mir nicht.

z.B. beim Langlaufen und Walken habe ich so oft versucht ein niedrigeres, gleichmässiges Tempo einzuhalten, dafür mit weniger Pausen. Es gelang mir nie: immer "Stop an Go". Ich habe immer diesen Modus gelebt, sei dies bei der Arbeit, beim Lernen, beim Haushalten.

Nun werden die benötigten Pausen immer länger, da mich der Alltag mehr anstrengt und die Atmung eingeschränkt ist. Im Kopf weiss ich, dass ich mich mehr Richtung  "Langstrecke" einrichten sollte, also alles langsamer und gleichmässiger angehen. Aber eben......

Will ich das überhaupt? Das "Stop and Go" gehört doch zu mir mit seinen Vorteilen und Nachteilen.

Vielleicht finde ich einen Mittelweg? Ausprobieren kann ich es ja. Oder soll ich besser die längeren Pausen annehmen? Es ist, wie vieles im Moment, ein Ausprobieren.

Mich arrangieren mit der Langsamkeit des Schreibens ist ein Teil davon. Das Positive ist, dass ich mich so auf das Wichtige konzentriere.

Heute habe ich noch die Mitteilung erhalten, dass ich direkt nach unseren Winterferien, am 16. März im Kantonsspital St. Gallen eintreten kann, wo dann die PEG-Magensonde gelegt wird.









Freitag, 30. Januar 2015

ALS-Klinik / PEG-Magensonde

Am Mittwoch hatte ich einen ersten Termin in der ALS-Klinik in St. Gallen. Nach 3 Std. Untersuchung und Gesprächen bin ich mit vielen Infos und Eindrücken, die zu verarbeiten sind, wieder in den Zug nach Würenlingen gestiegen.

Sie bieten eine wirklich gute Rundum-Betreuung und man merkt  die grosse Erfahrung mit ALS-Patient/innen. Ich fühlte mich gut wahrgenommen. Es wird nicht nur das Klinische angeschaut, sondern auch die Organisation des Alltags, Therapien,  Tipps. Ausgerichtet auf Erhalt, resp. Verbesserung der Lebensqualität.

Sie sind natürlich auch daran interessiert, möglichst viele Patient/innen und deren Daten für die Forschung zur Verfügung zu haben, da es ja nicht so viele Erkrankte in der Schweiz gibt.

Die Studie, an der ich ev. teilnehmen kann, ist noch nicht abgesegnet von SwissMedic. Es wird noch einige Wochen dauern bis sie starten können.

Ich habe mich nun entschieden, auch aufgrund der Gespräche am Mittwoch, dass ich eine PEG-Magensonde legen lasse. Dies wird auch am Kantonsspital St. Gallen gemacht werden, da dort ein spezielles Verfahren für ALS-Patient/innen angewendet wird. Dies bedeutet einige Tage länger stationär, dafür mit weniger Risiko, vor allem wegen der Atmung, die bereits eingeschränkt ist.

Ist halt etwas weit weg von Würenlingen, vor allem für Besuche von Peter.

Die OP wird erst nach meinen Winterferien, nach Mitte März, stattfinden. Die will ich noch ohne geniessen.




Montag, 26. Januar 2015

Kreativ kochen

Was kochen? Dies beschäftigt mich mehr denn je. Kreativität und Fantasie sind gefragt.

Ich habe das Bedürfnis nach gutem Essen und es soll doch auch gut "rutschen". Alles pürieren mag ich einfach noch nicht.

Mein "Gluscht" hat sich gewandelt in den letzten Wochen. Von süss auf salzig. Ich sitze viel vor dem Computer und suche Rezepte, die sowohl meinem Bedürfnis nach Salzigem und meinen "Kau- und Schluckmöglichkeiten entsprechen und ich dabei nicht mehr Kalorien verbrauche, als ich zu mir nehme.

Natürlich Suppen in  Variationen. Ich bin auch zur Fischesserin geworden.

Kreiert habe ich z,B. "Raclette spezial": Ich zerdrücke die Kartoffel mit etwas Butter, dann das flüssige Raclette darüber, sofort mischen, in kleinen Stücken geniessen. Geht wunderbar.

Auch Käsewähe mit sehr viel Belag ist gut zum Essen. Der Boden wird schön weich und den Rand gebe ich Peter. Werde es auch mal mit Spinat ausprobieren.

Sogar einen Salat püriert habe ich mir gemacht: Gurkenscheiben, Petersilie, kleine Tomätli, Frühlingszwiebel und ein wenig Kohlräbli mit Olivenöl und Mayonnaise pürieren, Salz und Pfeffer, wenig Balsamico und fertig ist der Salat. So hatte ich endlich wieder mal das Gefühl von Salatsauce.

Es tut mir gut und ist auch lustvoll so nach Ideen zu suchen und Neues ausprobieren. Denn auch, wenn ich mir die Magensonde legen lasse, werde ich immer noch etwa zur Hälfte selbst essen. Ich brauche auch die verschiedenen Geschmacksrichtungen im Mund und im Gaumen.

Ich freue mich sehr, wenn ich Anregungen, Tipps, Rezepte erhalte über Mail. Danke.

Am Samstag waren wir noch im Pflegeheim in Hünibach bei meiner Mutter. Es ging ihr sehr schlecht und die Möglichkeit war gross, dass sie das Wochenende nicht überstehen würde. Es war für mich physisch und emotional ein anstrengender Tag. Es geht ihr nun wieder besser.

Gestern waren dann Marco, Miriam und die 3 Enkelkinder bei uns. Am gleichen Wochenende das volle Leben mit den 3 Kindern. Das so zu erleben gibt Zuversicht und Kraft: Es geht weiter.

Heute habe ich den "freien" Tag genutzt, mich zu erholen. Stehen doch drei Tage bevor mit Untersuchungen und Therapien. Der Schneefall passt gut zum Ausruhen.


















Sonntag, 18. Januar 2015

Anstehendes

Die schönen Gommerferien sind vorbei und wir sind wieder im Alltag angekommen.

Es ist gleich Verschiedenes, das demnächst ansteht:

In der Logopädie war die Atmung bereits vor einigen Wochen Thema. So war in der letzten Therapiestunde ebenfalls ein Physiotherapeut dabei, der mir ein Gerät zum Stärken der Atemmuskulatur vorstellte. Das würde heissen, zu Hause regelmässig üben und dazu unterstützende Physiotherapie. Da ich vermehrt Mühe habe mit der Atmung, wenn ich mich mehr bewege, wäre es sinnvoll, jetzt mit der Therapie zu beginnen, um den aktuellen Zustand so lange wie möglich zu halten und ev. sogar etwas zu verbessern. Jetzt warte ich auf die Kostengutsprache der Krankenkasse für das Gerät.

Ende Monat habe ich dann eine umfassende Untersuchung am Kantonsspital St. Gallen, an der ALS-Klinik.Ev. nehme ich anschliessend an einer Forschungsstudie als betroffene Patientin teil, wenn ich die entsprechenden Voraussetzungen erfülle. Es ist mir wichtig, meine Daten zur Verfügung zu stellen für die Forschung, da die ALS Forschung noch nicht so weit ist und es auch nur eine relativ kleine Gruppe von Betroffenen gibt. Vielleicht hilft es ja dann Menschen in ein paar Jahren. Ich profitiere von einer guten Betreuung durch Fachleute.

Dann sollte ich mich demnächst für oder gegen eine PEG Magensonde entscheiden. Ich weiss es einfach noch nicht. Die Vorstellung, mich zu einem gewissen Teil über eine Sonde zu ernähren, ist für mich noch mit Widerstand verbunden. Auf der andern Seite wird es immer schwieriger für mich, genügend Kalorien aufzunehmen und jede Mahlzeit ist mit grossem Energieaufwand verbunden. Es würde nicht bedeuten, alle Nahrung über die Sonde, sondern als Ergänzung und Erleichterung.

Ich will mir noch mehr Infos verschaffen dazu, bei der Ernährungsberaterin, beim Neurologen in  St. Gallen. Vor allem auch über die OP, wie ich das dann zu Hause praktiziere etc.


Entschleunigung, Gemächlichkeit ist ein grosses Thema geworden, gar kein einfaches. Viel Arbeit, Hektik, Stress und Eile waren bei mir an der Tagesordnung. Herunterfahren  oftmals kaum möglich. Für mich war das überhaupt nicht negativ. Das gehörte einfach zu mir. Das war mein Leben.

Nun zwingt mich die Krankheit zu einer andern Gangart. Mein Körper braucht mehr Ruhe, die Atmung sagt mir, dass ich langsamer gehen soll, die nachlassenden Kräfte verlangen mehr Pausen. Ich stelle fest, dass es gar nicht nötig ist,  alles immer noch so zu machen, wie ich es gewohnt war, das Vieles gar nicht so wichtig ist, Eile und Hektik oft gar nicht nötig sind. Es gelingt mir nicht immer, aber immer öfter, weil ich merke, dass es mir dann besser geht.

Auch ein langsamer Spaziergang ist schön.








Freitag, 9. Januar 2015

Ferien / gesprochene Sprache

Seit dem 1. Januar bin ich nun hier im schönen Goms. Heute ist der erste trübe Tag, so richtig ein Tag zum Ausruhen. Schnee und Regen wechseln sich ab.

Es tut mir gut, einige Zeit weg vom Alltag. Wir hatten einige tolle Tage mit viel Sonne und blauem Himmel. Ich war sogar 2 x auf den Skating-Skis. Es geht nicht mehr, wie letzten Winter, langsamer, bedächtiger wegen der Atmung, die mir Mühe macht. Ich hab es jedoch genossen, über die Loipe zu gleiten, dieses Gefühl, fast zu fliegen, vor allem bei der harten Unterlage. Gestern beim Spazieren gabs wunderschöne Schneekristall-Skulpturen entlang der Rotte. Die Natur bringt mich immer wieder ins Staunen. Ich freue mich, dass ich mich noch in der Winterlandschaft bewegen kann.

Dass ich nicht mehr verständlich sprechen kann, ist für mich je länger je mehr eine grosse Einschränkung und zeigt sich jetzt während der Ferien so richtig. Gerade jetzt in den Ferien hätten wir die Zeit zum Austauschen, Plaudern, den Alltag zu besprechen, Dinge, die geregelt werden müssen, die für mich wichtig werden in nächster Zeit. Die Elektronik ist eben nur Unterstützung und kein Ersatz. Und ich habe auch nicht immer und überall eines meiner mobilen Teile mit SprachApp bei mir.

Ich fühle mich vermehrt auch ausserhalb, nicht dazugehörig. Wenn ich hier im Haus Nachbarn antreffe, kann ich grad noch grüssen, mehr nicht. Da fühle ich mich wirklich ohnmächtig. Vorgestern habe ich auf der Loipe zufälligerweise einen früheren Arbeitskollegen getroffen. Ich musste Peter rufen, um dem Kollegen zu sagen, dass ich nicht mehr sprechen kann. Eine sehr schwierige Situation für mich.

Auch die Abhängigkeit macht mir sehr zu schaffen. Ich habe doch mein Leben lang alles für mich selbst organisiert und geregelt und auch den grösseren Teil für die Familie, da mir dies besser lag als Peter.

Ich komme mir manchmal vor wie ein Dampfkochtopf vor dem Explodieren. Ein riesiger Stau und Druck von Wörtern, Sätzen und Gefühlen.

Der Stellenwert der gesprochenen Sprache in unseren Beziehungen in unserem Zusammenleben wird mir erst jetzt so richtig bewusst, wo ich sie nicht mehr zur Verfügung habe.