Freitag, 30. Januar 2015

ALS-Klinik / PEG-Magensonde

Am Mittwoch hatte ich einen ersten Termin in der ALS-Klinik in St. Gallen. Nach 3 Std. Untersuchung und Gesprächen bin ich mit vielen Infos und Eindrücken, die zu verarbeiten sind, wieder in den Zug nach Würenlingen gestiegen.

Sie bieten eine wirklich gute Rundum-Betreuung und man merkt  die grosse Erfahrung mit ALS-Patient/innen. Ich fühlte mich gut wahrgenommen. Es wird nicht nur das Klinische angeschaut, sondern auch die Organisation des Alltags, Therapien,  Tipps. Ausgerichtet auf Erhalt, resp. Verbesserung der Lebensqualität.

Sie sind natürlich auch daran interessiert, möglichst viele Patient/innen und deren Daten für die Forschung zur Verfügung zu haben, da es ja nicht so viele Erkrankte in der Schweiz gibt.

Die Studie, an der ich ev. teilnehmen kann, ist noch nicht abgesegnet von SwissMedic. Es wird noch einige Wochen dauern bis sie starten können.

Ich habe mich nun entschieden, auch aufgrund der Gespräche am Mittwoch, dass ich eine PEG-Magensonde legen lasse. Dies wird auch am Kantonsspital St. Gallen gemacht werden, da dort ein spezielles Verfahren für ALS-Patient/innen angewendet wird. Dies bedeutet einige Tage länger stationär, dafür mit weniger Risiko, vor allem wegen der Atmung, die bereits eingeschränkt ist.

Ist halt etwas weit weg von Würenlingen, vor allem für Besuche von Peter.

Die OP wird erst nach meinen Winterferien, nach Mitte März, stattfinden. Die will ich noch ohne geniessen.




Montag, 26. Januar 2015

Kreativ kochen

Was kochen? Dies beschäftigt mich mehr denn je. Kreativität und Fantasie sind gefragt.

Ich habe das Bedürfnis nach gutem Essen und es soll doch auch gut "rutschen". Alles pürieren mag ich einfach noch nicht.

Mein "Gluscht" hat sich gewandelt in den letzten Wochen. Von süss auf salzig. Ich sitze viel vor dem Computer und suche Rezepte, die sowohl meinem Bedürfnis nach Salzigem und meinen "Kau- und Schluckmöglichkeiten entsprechen und ich dabei nicht mehr Kalorien verbrauche, als ich zu mir nehme.

Natürlich Suppen in  Variationen. Ich bin auch zur Fischesserin geworden.

Kreiert habe ich z,B. "Raclette spezial": Ich zerdrücke die Kartoffel mit etwas Butter, dann das flüssige Raclette darüber, sofort mischen, in kleinen Stücken geniessen. Geht wunderbar.

Auch Käsewähe mit sehr viel Belag ist gut zum Essen. Der Boden wird schön weich und den Rand gebe ich Peter. Werde es auch mal mit Spinat ausprobieren.

Sogar einen Salat püriert habe ich mir gemacht: Gurkenscheiben, Petersilie, kleine Tomätli, Frühlingszwiebel und ein wenig Kohlräbli mit Olivenöl und Mayonnaise pürieren, Salz und Pfeffer, wenig Balsamico und fertig ist der Salat. So hatte ich endlich wieder mal das Gefühl von Salatsauce.

Es tut mir gut und ist auch lustvoll so nach Ideen zu suchen und Neues ausprobieren. Denn auch, wenn ich mir die Magensonde legen lasse, werde ich immer noch etwa zur Hälfte selbst essen. Ich brauche auch die verschiedenen Geschmacksrichtungen im Mund und im Gaumen.

Ich freue mich sehr, wenn ich Anregungen, Tipps, Rezepte erhalte über Mail. Danke.

Am Samstag waren wir noch im Pflegeheim in Hünibach bei meiner Mutter. Es ging ihr sehr schlecht und die Möglichkeit war gross, dass sie das Wochenende nicht überstehen würde. Es war für mich physisch und emotional ein anstrengender Tag. Es geht ihr nun wieder besser.

Gestern waren dann Marco, Miriam und die 3 Enkelkinder bei uns. Am gleichen Wochenende das volle Leben mit den 3 Kindern. Das so zu erleben gibt Zuversicht und Kraft: Es geht weiter.

Heute habe ich den "freien" Tag genutzt, mich zu erholen. Stehen doch drei Tage bevor mit Untersuchungen und Therapien. Der Schneefall passt gut zum Ausruhen.


















Sonntag, 18. Januar 2015

Anstehendes

Die schönen Gommerferien sind vorbei und wir sind wieder im Alltag angekommen.

Es ist gleich Verschiedenes, das demnächst ansteht:

In der Logopädie war die Atmung bereits vor einigen Wochen Thema. So war in der letzten Therapiestunde ebenfalls ein Physiotherapeut dabei, der mir ein Gerät zum Stärken der Atemmuskulatur vorstellte. Das würde heissen, zu Hause regelmässig üben und dazu unterstützende Physiotherapie. Da ich vermehrt Mühe habe mit der Atmung, wenn ich mich mehr bewege, wäre es sinnvoll, jetzt mit der Therapie zu beginnen, um den aktuellen Zustand so lange wie möglich zu halten und ev. sogar etwas zu verbessern. Jetzt warte ich auf die Kostengutsprache der Krankenkasse für das Gerät.

Ende Monat habe ich dann eine umfassende Untersuchung am Kantonsspital St. Gallen, an der ALS-Klinik.Ev. nehme ich anschliessend an einer Forschungsstudie als betroffene Patientin teil, wenn ich die entsprechenden Voraussetzungen erfülle. Es ist mir wichtig, meine Daten zur Verfügung zu stellen für die Forschung, da die ALS Forschung noch nicht so weit ist und es auch nur eine relativ kleine Gruppe von Betroffenen gibt. Vielleicht hilft es ja dann Menschen in ein paar Jahren. Ich profitiere von einer guten Betreuung durch Fachleute.

Dann sollte ich mich demnächst für oder gegen eine PEG Magensonde entscheiden. Ich weiss es einfach noch nicht. Die Vorstellung, mich zu einem gewissen Teil über eine Sonde zu ernähren, ist für mich noch mit Widerstand verbunden. Auf der andern Seite wird es immer schwieriger für mich, genügend Kalorien aufzunehmen und jede Mahlzeit ist mit grossem Energieaufwand verbunden. Es würde nicht bedeuten, alle Nahrung über die Sonde, sondern als Ergänzung und Erleichterung.

Ich will mir noch mehr Infos verschaffen dazu, bei der Ernährungsberaterin, beim Neurologen in  St. Gallen. Vor allem auch über die OP, wie ich das dann zu Hause praktiziere etc.


Entschleunigung, Gemächlichkeit ist ein grosses Thema geworden, gar kein einfaches. Viel Arbeit, Hektik, Stress und Eile waren bei mir an der Tagesordnung. Herunterfahren  oftmals kaum möglich. Für mich war das überhaupt nicht negativ. Das gehörte einfach zu mir. Das war mein Leben.

Nun zwingt mich die Krankheit zu einer andern Gangart. Mein Körper braucht mehr Ruhe, die Atmung sagt mir, dass ich langsamer gehen soll, die nachlassenden Kräfte verlangen mehr Pausen. Ich stelle fest, dass es gar nicht nötig ist,  alles immer noch so zu machen, wie ich es gewohnt war, das Vieles gar nicht so wichtig ist, Eile und Hektik oft gar nicht nötig sind. Es gelingt mir nicht immer, aber immer öfter, weil ich merke, dass es mir dann besser geht.

Auch ein langsamer Spaziergang ist schön.








Freitag, 9. Januar 2015

Ferien / gesprochene Sprache

Seit dem 1. Januar bin ich nun hier im schönen Goms. Heute ist der erste trübe Tag, so richtig ein Tag zum Ausruhen. Schnee und Regen wechseln sich ab.

Es tut mir gut, einige Zeit weg vom Alltag. Wir hatten einige tolle Tage mit viel Sonne und blauem Himmel. Ich war sogar 2 x auf den Skating-Skis. Es geht nicht mehr, wie letzten Winter, langsamer, bedächtiger wegen der Atmung, die mir Mühe macht. Ich hab es jedoch genossen, über die Loipe zu gleiten, dieses Gefühl, fast zu fliegen, vor allem bei der harten Unterlage. Gestern beim Spazieren gabs wunderschöne Schneekristall-Skulpturen entlang der Rotte. Die Natur bringt mich immer wieder ins Staunen. Ich freue mich, dass ich mich noch in der Winterlandschaft bewegen kann.

Dass ich nicht mehr verständlich sprechen kann, ist für mich je länger je mehr eine grosse Einschränkung und zeigt sich jetzt während der Ferien so richtig. Gerade jetzt in den Ferien hätten wir die Zeit zum Austauschen, Plaudern, den Alltag zu besprechen, Dinge, die geregelt werden müssen, die für mich wichtig werden in nächster Zeit. Die Elektronik ist eben nur Unterstützung und kein Ersatz. Und ich habe auch nicht immer und überall eines meiner mobilen Teile mit SprachApp bei mir.

Ich fühle mich vermehrt auch ausserhalb, nicht dazugehörig. Wenn ich hier im Haus Nachbarn antreffe, kann ich grad noch grüssen, mehr nicht. Da fühle ich mich wirklich ohnmächtig. Vorgestern habe ich auf der Loipe zufälligerweise einen früheren Arbeitskollegen getroffen. Ich musste Peter rufen, um dem Kollegen zu sagen, dass ich nicht mehr sprechen kann. Eine sehr schwierige Situation für mich.

Auch die Abhängigkeit macht mir sehr zu schaffen. Ich habe doch mein Leben lang alles für mich selbst organisiert und geregelt und auch den grösseren Teil für die Familie, da mir dies besser lag als Peter.

Ich komme mir manchmal vor wie ein Dampfkochtopf vor dem Explodieren. Ein riesiger Stau und Druck von Wörtern, Sätzen und Gefühlen.

Der Stellenwert der gesprochenen Sprache in unseren Beziehungen in unserem Zusammenleben wird mir erst jetzt so richtig bewusst, wo ich sie nicht mehr zur Verfügung habe.