Donnerstag, 6. Oktober 2016

Abschied

Viel zu früh musste Sylvia Anita gehen. Am 1. Oktober ist sie im Kreis ihrer Familie friedlich eingeschlafen.

Wir danken für die Aufmerksamkeit und die Rückmeldungen der Leserinnen und Leser ihres Blogs. Der Austausch hat ihr viel bedeutet.

Die Trauerfamilie


Montag, 19. September 2016

Schon wieder Ferien.......

....ist man geneigt zu sagen. Und es stimmt. Goms - Locarno - Goms! Ich will die Gelegenheiten nutzen, das Mögliche möglich zu machen, so lange es geht.

Bei den Spaziergängen werden die Gehstrecken immer kürzer und die Rollstuhlstrecken immer länger. Es ist schon bequem, wenn ich müde werde, einfach in den Rollstuhl zu wechseln und geschoben zu werden. Peter und ich werden langsam aber sicher zu einem guten Team.

Nach zwei heftigen Stürzen innerhalb einer Woche - glücklicherweise ohne Folgen, ausser ein paar blauen Flecken - bin ich sehr verunsichert im Gehen.

Da kommen nun meine Nordic Walking Stöcke zum Zuge. Wenn ich schon nicht mehr walken kann, haben sie eine neue Aufgabe. Zu Hause in jedem
Stock ein Stock. Hier im Goms genügt einer.

Ich komme mir mit dem Stock zwar vor wie die Hexe im Märchen. Fehlt nur noch die Warze auf der Nase. Spass bei Seite. Die Stöcke geben mir Sicherheit.

Gestern war es auf 1400 müM kalt. Und ich fror im Rollstuhl. Für die kühleren Tage will ich vorsorgen und herausfinden, was für mich geeignet ist, um mich warm zu halten.

Heute wärmte  die Sonne wieder so, dass wir auf dem Balkon sitzen und den Kühen beim Grasen zuschauen konnten

Schon wieder Ferien.......

....ist man geneigt zu sagen. Und es stimmt. Goms - Locarno - Goms! Ich will die Gelegenheiten nutzen, das Mögliche möglich zu machen, so lange es geht.

Bei den Spaziergängen werden die Gehstrecken immer kürzer und die Rollstuhlstrecken immer länger. Es ist schon bequem, wenn ich müde werde, einfach in den Rollstuhl zu wechseln und geschoben zu werden. Peter und ich werden langsam aber sicher zu einem guten Team.

Nach zwei heftigen Stürzen innerhalb einer Woche - glücklicherweise ohne Folgen, ausser ein paar blauen Flecken - bin ich sehr verunsichert im Gehen.

Da kommen nun meine Nordic Walking Stöcke zum Zuge. Wenn ich schon nicht mehr walken kann, haben sie eine neue Aufgabe. Zu Hause in jedem
Stock ein Stock. Hier im Goms genügt einer.

Ich komme mir mit dem Stock zwar vor wie die Hexe im Märchen. Fehlt nur noch die Warze auf der Nase. Spass bei Seite. Die Stöcke geben mir Sicherheit.

Gestern war es auf 1400 müM kalt. Und ich fror im Rollstuhl. Für die kühleren Tage will ich vorsorgen und herausfinden, was für mich geeignet ist, um mich warm zu halten.

Heute wärmte  die Sonne wieder so, dass wir auf dem Balkon sitzen und den Kühen beim Grasen zuschauen konnten

Samstag, 3. September 2016

Grenzen verschieben sich

Meine Grenzen haben sich während des Krankheitsverlaufes massiv verschoben.

Als die Sprache nachliess, unverständlicher wurde, war ich überzeugt, ohne gesprochene Sprache kann ich nicht leben. Jetzt lebe ich bald zwei Jahre ohne Lautsprache und kommuniziere mittels Elektronik.

Magensonde kommt nicht in Frage, sagte ich. Und nun ernähre ich mich seit bald 18 Monaten nur noch über die Sonde. Natürlich wünsche ich, dass ich noch essen und trinken könnte.

Jetzt wo die Extremitäten immer schwächer werden, haben wir den Treppenlift einbauen lassen. Sogar einem Rollstuhl hab ich zugestimmt für Spaziergänge, da ich mich zunehmend unsicher auf den Beinen fühle.

Warum verschieben sich die Grenzen so stark? Wieso nehme ich soviel in Kauf?

Egibt für mich nur eine Antwort:
Ich bin mit den Herausforderungen der Krankheit gewachsen.
Es gibt weiterhin schöne Seiten die lebenswert sind.
Auch mit ALS.

Nach der Woche in Locarno, stellte ich fest, dass ich kaum mehr aus normalen Stühlen aufstehen kann. Ich war im Moment verzweifelt, noch mehr auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein. Noch ein schmerzhafter Verlust der Selbständigkeit. Die Lösung:  Sitzerhöhung mit Keilkissen. Eigentlich ganz banal, doch man muss darauf kommen. Der Physio kam drauf. Und so besitze ich neu zwei Keilkissen.

Ich weiss, ist nur eine Uebergangslösung, jedoch im Moment bedeutet es weniger Abhängigkeit und mehr Selbständigkeit.


Donnerstag, 25. August 2016

ALS Ferienwoche in Locarno

Die Ferienwoche ist bereits Vergangenheit. Vollgepackt mit vielen schönen Erinnerungen gings vorgestern wieder heimwärts.

Wichtig war mir zu spüren, dass jedes so sein konnte wie es ist, mit den je eigenen Einschränkungen, bedingt durch die Krankheit. Bei mir das Speichelproblem, mit dem ich in der Oeffentlichkeit sonst so kämpfe.

Ich fühlte mich akzeptiert und aufgehoben!!!

Das Programm war abwechslungsreich:  Sei dies eine Abendrundfahrt mit Musik auf dem See, oder der längere Spaziergang entlang des Lago Maggiore. Sehr schön war auch der Ausflug auf die Isole di Brissago. Beim Besuch von Ascona zogen wir den einzigen Schlechtwettertag ein. Bei wolkenlosem Himmel und purem Sonnenschein gings am Sonntag mit der Gondel nach Cardada, von wo die Aussicht immens war. Und schon stand der letzte Abend an mit der Abschiedsparty und Fotoshooting im Weinkeller.

Zu den Rollstühlen:  Die können das Kind in einem wecken. Vor allem die elektrischen. Da wurde ein Tänzchen gemacht, oder richtiggehend ein Rennen veranstaltet. Die sind so unglauchlich wendig. Auch ich begann mich wohl zu fühlen in meinem Gefährt, mit Peter als Motor.

Die gemeinsamen Essen machten schon gluschtig. Ich war die einzige mit Magensonde. Das ist meine Realität. Das Dabeisein ist mir wichtiger!!!

Ich führte einige interessante Gespräche, was auch mit dem Tablet möglich ist.

Spass und Lachen hatten viel Platz. So soll es sein!!!

Eine rundum gelungene Ferienwoche.



Montag, 8. August 2016

Kurzferien

Die knappe Woche im Goms verging wie im Fluge. Der erste und der letzte Tag waren, schon vom Wetter her, Ruhetage. Dazwischen schönes Bergsommer-Wetter.

Der erste Ausflug mit Rollstuhl war sehr ungewohnt. Teils war ich hinter dem Rollstuhl zu Fuss, teils im Rollstuhl. Es ist eine andere Qualität, wieder loszuziehen, ohne vorher überlegen zu müssen, wie weit ich noch zu Fuss mag. ich kann mich einfach in den Stuhl setzen und Peter schiebt.

Es ist für mich schwierig, die Kontrolle aufzugeben und Peter voll zu vertrauen, dass er mich nicht ausleert oder ........ Es braucht sicher Zeit, mich daran zu gewöhnen und wir ein eingespieltes Team werden. Da es sprachlich nicht mehr geht und kein Augenkontakt besteht, müssen wir noch herausfinden, wie ich mich bemerkbar mache. Das Schreiben mit dem Tablet kommt an seine Grenze, wenn es über holprige Wege geht.

Am Donnerstag gings mit der Furka Dampfbahn von Oberwald nach Realp. Diesmal in der Polsterklasse und bei Sonnenschein.  Ein toller Ausflug.

Jetzt sind wir gut eine Woche zu Hause, dann gehts in die ALS Ferienwoche im Tessin. Das Programm sieht vielversprechend aus. Darauf freue ich mich.



Samstag, 30. Juli 2016

Gut ausgerüstet

Noch zwei Errungenschaften: Ein Aufstehsessel und ein Rollstuhl.

Aus meinem so bequemen Sessel mit hoher Rückenlehne konnte ich ohne Hilfe nicht mehr aufstehen. Wenn Peter nicht grad ereichbar war, musste ich halt warten, was mir , als nicht die Geduldigste, schwer gefallen war. Mit dem Aufstehsessel bin ich wieder selbständig.

Der Rollstuhl ist für längere Spaziergänge vorgesehen. Wir gehen morgen für eine Woche ins Goms. Wenn das Gehen zu anstrengend wird, kann ich in den Rollstuhl umsteigen.

Innerhalb eines guten Monats bin ich nun gut ausgerüstet für die nächste Zeit: das Pflegebett, der Handlauf bei den Eingangsstufen, der Treppenlift, der Sessel und der Rollstuhl. All das gibt mir Sicherheit und erleichtert den Alltag.

Vor 10 Tagen hatte ich Termin in St. Gallen. Das begann mit einem grossen Schreck. Als wir in Zürich den Zug wechselten, haben wir festgestellt, dass wir uns um eine Stunde vertan haben. Zum Glück waren sie so flexibel, dass ich trotzdem zu meinen Konsultationen gekommen bin.

Wir haben dort mein Notfallblatt ausgefüllt, was für Medis helfen bei Atemnot und Angst. Das gibt auch Sicherheit. Eine Beatmungsmaske brauche ich weiterhin nicht. Die Werte sind immer noch im grünen Bereich.

Jetzt freue ich mich auf die Tage im Wallis. Dort erwarten uns angenehme Temperaturen.

Sonntag, 17. Juli 2016

Treppenlift

Der Treppenlift ist montiert und eingeweiht!!!

Das entlastet mich sehr. Vor allem nimmt es mir die Unsicherheit und die Angst zu stürzen. Ich wäre zu Fuss im Moment noch schneller. Ich fühle mich jedoch wohler mit dem Lift. Die Handhabung ist einfach.

Ich werde nie ganz um Treppen herumkommen. Das Problem ist, dass ich manchmal mit dem schwächeren Bein einknicke, und es dann für Peter schwierig ist, mich zu halten.

So haben wir beim Physio geübt, wie Peter vermeiden kann, dass ich stürze. Das war sehr hilfreich. Was ich schon schmerzlich erfahren musste ist, dass für das Aufrichten das Ziehen an den Armen nicht erlaubt ist. Das ist wirklich schmerzhaft.

Ich solle Treppen meiden, wenn es geht.
Ich bin schon ganz gut darin, Personenlifts an Bahnhöfen zu finden.

Die Enkel werden ganz sicher begeistert sein über die hausinterne "Standseilbahn".


Dienstag, 12. Juli 2016

Premiere

Gestern ist die Spitex das erste Mal gekommen, um mich bei der Körperpflege zu unterstützen. Ich hatte schon ein komisches Gefühl, dass eine fremde Person mir hilft. Es lief jedoch ganz natürlich ab. Peter wird so entlastet und, wenn ich mehr Dienstleistungen benötige, kennen wir einander schon. Es ist auch gut, wenn nicht alles an Peter hängt.

Ich hatte schon wieder einen Lungeninfekt. Der 4. in diesem Jahr. Glücklicherweise spreche ich gut auf die Antibiotika an. Diese häufigen Infekte werden nächste Woche ein Thema sein bei meinem Termin in der ALS Klinik in St.Gallen.

Wir feierten am Sonntag trotzdem die runden Doppelgeburtstage von Marco, 40, und Lars, 10 Jahre. Ich geniesse es, wenn die ganze Familie zusammen ist!! Patrick ist auch gekommen aus Bonn. Lia spricht jetzt fast alles nach. Ich staune immer wieder, wie schnell die Entwicklung in den ersten Lebensjahren geht. Für solche Familienmomente nehme ich gerne die Müdigkeit am Abend in kauf.

Jetzt hoffe ich, dass der Treppenlift bald geliefert wird, das Treppensteigen wird immer mühsamer.

Nach den Hitzetagen bin ich froh um die Abkühlung und den Regen.

Jetzt habe ich grad erfahren , dass der Lift am Freitag montiert wird!!!

Sonntag, 3. Juli 2016

Tabu

Am Freitag waren wir im ALS Care Training zum Thema "Zeit zuletzt" . Ich bin sehr froh, dass wir teilgenommen haben. Es war interessant, informativ, berührend und wichtig.

Ich hätte mich gerne eingebracht, doch in einer grossen Gruppe ist das Tablet nicht so geeignet. Es hat mir jedoch Mut gemacht, einige Gedanken in diesem Post mitzuteilen.

Bis jetzt war es, aus meinen Erfahrungen in  Gruppen, ein Tabu. Dabei interessiert es mich sehr, wie andere mit einer finalen Erkrankung umgehen.

Im Moment zu leben und zu geniessen und mich beschäftigen mit meinem Tod, schliessen einander nicht aus. Im Gegenteil, ich bin "wacher" im Alltag für das Angenehme und Schöne, das das Leben beinhaltet.

Was ich erledigt habe, erleichtert mich und gibt Freiheit das Hier und Jetzt zu leben.

Wichtig war mir die Patientenverfügung, direkt nach der Diagnose und die Anmeldung bei Exit. Einen Erbvertrag haben wir schon vor einigen Jahren gemacht.
Bei unserer Bank haben wir, was vorzusehen ist geregelt. Die Adressen für die Todesanzeige habe ich beieinander.

Ich habe Peter gecoacht im Kochen. Mittlerweile braucht er meinen Rat immer
weniger. Da ich 40 Jahre lang die Finanzministerin in der Famile war, habe ich Peter dazu fit gemacht.

Es warten noch einige Dinge auf der "to-do-liste". Ich brauche den richtigen Zeitpunkt dafür.

Hier noch etwas aus dem vollen Leben:
Peter ging gestern einkaufen, ich war alleine zu Haus. Ich wollte die Zimmerpflanzen giessen. Dann, patsch, fällt mir das gut gefüllte Kännchen auf den Boden. Ein schöner See auf dem Laminat. Da ich nicht mehr in die Hocke kann, habe
ich kurz entschlossen Badetücher genommen, mit einem Fuss drauf, und so den Boden getrocknet. Dann langsam mit den nassen Socken (konnte sie nicht ausziehen) die Treppe runter und trockene Hausschuhe anziehen. Konnte dann so richtig über mich schmunzeln.

Samstag, 25. Juni 2016

Sommerhitze

Die letzten beiden Tage waren Hitzetage mit über 30 Grad. Heute "tüppig", gewitterhaft.

Ich liebte immer den Sommer immer und vertrug die Hitze immer gut. Jetzt jedoch belastet es mein Organismus stärker. Ich fühle mich schlapp, hänge herum und schaue, dass ich genug Flüssigkeit erhalte. Sogar das Schreibengeht langsamer.

Neben mir läuft das Fussball EM 8tel Finalspiel Schweiz gegen Polen. Mit einem Auge und einem Ohr bin ich dabei. Ist quasi Pflicht, das Spiel zu sehen. Nebenbei hab ich in aller Ruhe meine ergotherapeutischen Übungen gemacht.

Am Montag hab ich das Pflegebett erhalten, ALS Schweiz sei Dank.Ist ein gutes Gefühl wieder selbstständig im Bett aufsitzen und aus dem Bett aufstehen zu können. Für Peter eine Erleichterung, kann er die Höhe des Bettes anpassen für meine Pflege und Verpflegung.

Jetzt kommt es zum 11 m schiessen bei Schweiz - Polen. Das muss ich jetzt sehen.

Samstag, 18. Juni 2016

Hilfreich

Gestern war Bea Goldmann, in Ihrer Funktion als ALS Nurse, bei uns, um vor Ort zu schauen, wie wir unser Haus  an die fortschreitende Krankheit anpassen können. Auch wurden aktuelle Fragen diskutiert.

Der Cough Assist wurde so eingestellt, dass  neu die Funktion "blähen der Lunge" auch möglich ist (neben der Funktion "Luft hineinpressen und dann mit höherem Druck absaugen). Das Blähen ist jetzt besonders wichtig, da ich leider schon wieder einen Infekt habe.

Der Treppenlift war auch ein wichtiges Thema.
Fazit:  im Monent nicht dringllich. Die Lieferfristen erfragen, um dann besser planen zu können. Für mich käme ein Sitzlift in Frage.

Die Beratung bei uns zu Hause war sehr hilfreich und gibt ein grosses Stück Sicherheit und macht die Situation übersichtlich.

Vor einer Woche hatte ich die Idee, dass ein Treppengeländer, für die Eingangsstufen, nützlich wäre. Gestern montierte der Schreiner es schon!! Ich bin sehr froh.

Am Montag bekomme ich eine Pflegebett. Das wird mir Aufsitzen und Aufstehen erleichtern. Und Peter kann die Höhe so einstellen, dass er seinen Rücken schont bei der Pflege. So gibt es immer wieder hilfreiche Veränderungen.

Donnerstag, 9. Juni 2016

Bergfrühling


Ansichten und Ausichten von unserem letzten Spaziergang im Goms am Dienstag.

























Jetzt hat uns der Alltag wieder.







Sonntag, 5. Juni 2016

Grenzen

Die letzten Tage schien hier die Sonne und manchmal regneten es leicht gleichzeitig.  Der grosse Regen blieb hier im Goms glücklicherweise aus.

So machten wir täglich unseren Spaziergang, ausgerüstet mit Schirm und Sonenbrille. Gestern habe ich wohl übertrieben. Wir spazierten ins Nachbardorf, ca. 3 km, also recht kurze Strecke und mit dem Zug zurück. Der Tritt in den Zug war etwas hoch und Peter und 2 Frauen hievten mich irgenwie in den Zug.

Zurück in der Wohnung meinte ich, meine Beine seien aus Blei.

Es war ein schöner Spaziergang und ich bin stolz, es geschafft zu haben.

Das Baden und Duschen ist hier eine echte Herausforderung. Ich kann die Beine kaum mehr genügend heben. Zu Hause merke ich dies nicht wegen des Lifts.  Peter fungiert hier als Kran. Gemeinsam und mit Gelächter bin ich jedes Mal hinein und wieder raus gekommen.

Nächstes Mal nehme ich den Badewannenlift sicher mit!!!

Die Ruhe hier tut mir gut und ich schlafe ausgezeichnet in er Bergluft.

Sonntag, 29. Mai 2016

Ein Jahr ist es her....

...., dass ich noch am Berner Frauenlauf teilnahm. 5 Km Nordic Walking. Und dies bereits mit der Magensonde!

Das ginge heute nicht mehr. Es ist eine schöne Erinnerung.

Seit Freitag sind wir im Goms. Ich gehe auch jetzt mit den Stöcken, nicht in sportlicher Manier, sondern zur Sicherheit. Gestern machten wir einen Spaziergang- ich brauchte etwa 2 x so lange als vor der Krankheit. Die Bergluft hat mir gut getan. Den heutigen Regentag brauch ich nun, um mich von dem Spaziergang zu erholen. Hoffentlich zeigt sich der Bergfrühling noch. Chance ist da, da wir 12 Tage bleiben.

Am Donnerstag hatten wir eine Beratung für einen eventuellen Treppenlift zu Hause. Irgendwie muss ich rauf und runter gelangen können.

So ein Lift ist kostspielig, vor allem, wenn ich ihn nur noch kurze Zeit brauchen könnte. Es gibt 2 Möglichkeiten: einen Sitzlift oder einen Plattformlift, wo ich, sollte es nötig sein, mit einem Rollstuhl drauffahren könnte. Kosten etwa wie ein Mittelklassauto.  Das muss ich setzen lassen.

Ich muss alles setzen lassen. Die Offerten sollten zu Hause sein, wenn wir zurück sind. Wir können dann einen montierten Lift anschauen, ganz in unserer Nähe.

Jetzt geniessen wir erst mal die Ruhe hier im Goms.

Sonntag, 22. Mai 2016

Krankheit und Beziehung

Vorgestern waren wir im ALS Care Training zum Thema "Pflege zu Hause".  Es war sehr informativ, jedoch auch viel.  Wir haben ein gutes  und umfangreiches Skript erhalten. Ich werde mich darin noch vertiefen.

"ALS beeinflusst jede Paarbeziehung" wage ich zu behaupten. Schon dadurch, dass die/der Betroffene immer abhängiger wird. Der nicht betroffene Partner kann von totaler Ueberforderung bis zur Ueberfürsorglichkeit reagieren. Nicht Wahrhaben wollen ist nicht selten. Auch auf Distanz gehen kommt vor. Da könnte frau ein Buch darüber füllen und das will  ich nicht.

Ich will mich auf einen Aspekt - aus meiner Sicht - in meiner Beziehung konzentrieren.

Wie ist es, wenn eines nicht mehr sprechen kann. Sehr ruhig.  Ich bin immer die Gesprächige gewesen.

Wir mussten einen Weg finden, uns quasi nochmals zusammenraufen. Am Anfang wurde ich auch wütend oder die Tränen flossen. Ich meine, wir haben es geschafft.

Was mir auffällt seit längerem, dass ich, wenn wieder mal "nörgele"  auf der Zunge liegt, ich mir überlege, will ich Energie brauchen, mich schriftlich zu melden oder lass ich es. Meistens gelingt es mir, es zu lassen. Ich bin gelassener geworden. So hab ich mehr Kapazität für Wichtiges und Alltägliches.

Das bedeutet weniger unnötige Reibung, dafür mehr emotionale Nähe.

Natürlich frage ich mich auch, warum dies vor der Krankheit nicht so möglich war. Aber eben, die, über Jahre eingespielten Muster laufen in Sekundenbruchteilen an.  Es braucht grosse Achtsamkeit, um diese zu verändern.

Oder eben durch die Krankheit.

Unsere Entwicklung hört erst mit dem letzten Atemzu auf.






Freitag, 13. Mai 2016

Es läuft einiges

Ich bin vom Passivsein ins Handeln gegangen!

 Nach dem Frust, als ich feststellen musste, wieviel nicht mehr geht aus eigener Kraft, habe ich einiges in gang gesetzt.

 Ich habe neu ein Hilfsmittel für die Schlüssel. Sieht aus wie eine Minihantel. Dank dem grösseren Hebel kann ich wieder die Haustür öffnen und schlliessen. Es funktioniert! Im Prinzip sehr einfach, jedoch mit grosser Wirkung.

Da das Drehen im Bett immer schwieriger wird, ebenso das Aufstehen vom Bett, bekomme nächste Woche einen sog. Aufrichter, mit Triangel (so wie im Spital). Natürlich übe ich auch das Drehen wie in der Therapie angeleitet, aus eigner Kraft.

 Die vorhergehende Nacht wollte ich so um Mitternacht aufstehen - Peter war noch nicht im Bett - Nach verschiedenen vergeblichen Versuchen, landete ich neben dem Bett und konnte nichts mehr tun. Glücklicherweise wollte Peter auch ins Bett und fand mich so. Fazit: ich habe eine Notfalluhr bestellt, wo ich verschiedene Telefonnumern speichern kann. Die Uhr habe ich immer dabei, und es genügt ein einziger Handgriff, um anzurufen.

 Da ich den Haarfön kaum noch halten kann, habe ich die Haare so kurz schneiden lassen, dass ich die Haare an der Luft trocknen lassen kann.

 Es sind einige wenige Sachen, jedoch erlauben sie mir ein Stück Selbständigkeit!

 Ich freue mich, dass dieses Wochenende die ganze Familie hier ist und auch übernachtet. Alle helfen mit, dann geht dies prima.

Samstag, 7. Mai 2016

Arme und Hände


Hände und Arme sind die Alleskönner im Alltag!

Das wird mir erst jetzt richtig bewusst, welche wichtige Rolle Kraft und Feinmotorik spielen in den alltäglichen Tätigkeiten.  Wie stark diese abgenommen haben in
in den lezten 3 Wochen bemerkte ich erst zu Hause so richtig. Auf dem Schiff war ja nicht richtig Alltag.

Das einzig konstante ist die Veränderung! Wie ich schon mal geschrieben habe.

Die Veränderungen müssten nicht so schnell kommen!

Aber eben,.......Arme und Hände sind Werkzeuge, die von morgens früh bis abends spät in Gebrauch sind. Es gibt kaum etwas, wo sie gar nicht beteiligt sind.

Das bedeutet auch stark spürbarer Verlust der Selbständigkeit und immer mehr Abhängigkeit! Ich bin dankbar und froh, dass Peter mit Selbstverständlichkeit mir hilft, wenn ich etwas nicht mehr kann.

Trick und Tipps, wie ich einiges trotzdem noch machen kann, erhalte ich in den Therapien. z.B habe ich ein Hilfsmittel bestellt, womit ich dann (hoffentlich) die Haustüre wieder öffnen und abschlissen kann. Die Haare trocknen ist schwierig, da ich nicht mehr genügen Kraft habe, um den Trockner zu halten. Den Nahrungsmittel-Rucksack umzuschnallen geht nicht mehr alleine und vieles andere auch.

Den Verlust von Kraft in den Armen und der Feinmotorik, kann ich nicht so ohne weiteres akzeptieren. Auch die fortschreitende Abhänigkeit macht mir Mühe.

Da es nicht zu ändern ist, bleibt nur der Weg, damit leben und täglich Neues zu lernen. Neues, um der verbleibenden Kraft möglichst Vieles noch machen zu können. Und für das, was ich nicht mehr kann, Unterstützung anzunemen.






Donnerstag, 28. April 2016

Basel - Amsterdam - Basel

Die Reise hat sich gelohnt - ich bin froh, dass ich es gewagt habe!

Ich gab einen "super" Einstand und fiel quasi ins Schiff!

Wir mussten zuerst ein anderes Schiff überqueren, um in die Allegra zukommen. Das bedeutet - bei regennassem Boden - Treppe rauf und runter. Ich stürzte, als es runter ging. Da mich Peter auf der einen Seite hielt und ich den Nahrungsrucksack an hatte. War der Aufprall abgefedert. Ausser nassen Hosen nichts passiert.

Am ersten Abend ging ich mit gemischten Gefühlen in den Speisesaal. Wer war mit uns im Tisch? Wie würden Sie reagieren.

Ich wurde an dem runden 6er Tisch gut aufgenommen. Wir waren all in selben Alter und alle fanden es gut, dass ich dabei war. Zwei Mal, wenn morgens und nachmittags Ausflug war, blieb ich über Mittag in der Kabine, um mich auszuruhen. Wir hatten es lustig am Tisch , haben viel gelacht. Da ich sehr offen war, was meine Krankheit angeht, haben auch die anderen viel von sich erzählt. Ich war voll integriert. Das tat gut.

Natürlich wurde mir immer wieder schmerzhaft bewusst, dass ich nicht spontan reagieren kann. Bis ich etwas geschrieben hatte, war das Gespräch oft wieder an einem andern Ort. Auch das gute Essen zu sehen, und ich selbst am Schlauch, war nicht einfach. Der Gluscht....

Der Höhepunkt war sicher der Keukenhof bei Amsterdam. Ein Meer von Tulpen in allen Farbeb und Formen. Einfach wunderschön und beeindruckend.

Beim Stop in Bonn haben wir Patrick getroffen und zusammen den Morgen verbracht. Bei einer Hafen-Rundfahrt haben wir einen Teil des Hafens von Rotterdam kennen gelernt. Die Windmühlen von Kinderdyk haben wir besucht. Und natürlich sind wir an der Lorelei vorbei gefahren. Und einiges mehr....

Ich habe an 7 von 8 Landausflügen teilgenommen. Statt des letzten Ausflugs haben wir einen Ruhetag eingeschaltet. Das Wetter an diesem Tag war nicht einladend: Kälte, Wind, Regen und Schnee. Sonst hat das Wetter gut mitgespielt, sonnig, freundlich, jedoch kühl.

Zu schaffen machten mir die fortschreitenden Einschränkungen. Z.B. Jacke nicht mehr allein anziehen und ausziehen. Der Gang auf öffentliche WC ist unangenehm, da ich die Hosen nicht mehr rauf ziehen kann. Die elektrische Zanbürste anzulassen und wieder ausschalten fehlt die Kraft.....

Es war eine gute Woche für mich, mit vielen neuen Eindrücken.








Samstag, 9. April 2016

Haushalt /Haushalthilfe

Seit einem    Monat kommt nun wöchentlich eine Haushilfe für den Wochenputz. Die Frau ist sehr sypathisch und macht ihre Arbeit hervorragend. Ich hatte noch nie so glänzende Armaturen in den Nassräumen wie jetzt!

Es macht mir jedoch immer noch Mühe, z.B. die Zeitung zu lesen während die Haushilfe putzt! Das schlechte Gewissen ist hartnäckig.

Der Kopf weiss, dass ich nicht die Kraft habe zu putzen und Peter die Entlastung sehr wohl merkt.

Im Alltag kann ich fast nichts mehr beitragen. ausser einigen leichten Arbeiten. Heute morgen habe ich die Pflanzen gegossen, die Bad- und Küchenwäsche gewechselt, die Lavabos trocken gerieben.

Danach war ich erschöpft!

Es tut mir jedoch gut so noch etwas beizutragen, auch wenn es wenig ist.

Die Organisation der Ferien läuft. Die Papiere für den Zoll für den Cough Assist und die Nahrungspumpe haben wir. Einige Medis müssen noch bestellt werden. Nahrung und sonstiges Material haben wir genügend.

Habe noch stark gemusterte Shirts für auf dem Schiff gekauft gekauft, darauf sieht man nicht, wenn ich Speichel verliere.

Bis in einer Woche wird alles beisammen sein.

Samstag, 2. April 2016

Flusskreuzfahrt

Ich wag es nochmals!

Vor einigen Wochen haben wir uns für die klassische Flusskreuzfahrt auf dem Rhein, von Basel nach Amsterdam und zurück nach Basel, angemeldet. Wiederum, wie letztes Jahr für die Mittelmeerkreuzfahrt, geht es mit dem Bus bis zum Schiff. So können wir den Koffer mit meiner Nahrung  und all dem Material, das ich benötige, problemlos transportieren.

Heute sind die Reiseunterlagen gekommen.

Und es wurde mir Angst und Bange! So viele Ausflüge - habe ich noch die Kraft dazu? gehe ich mit in den Speisesaal? Oder gibt mir das zu viel Stress? Wie werden die Mitreisenden reagieren?

Jetzt hat es sich etwas gesetzt. Ausflüge muss ich ja nicht alle mitmachen! Ob ich mitgehe in den Speisesaal, kann ich dann entscheiden. Und ich weiss ja, dass ich an Peter eine gute Unterstützung habe. Ich entscheide, was uns wie viel möglich ist und wann ich Erholung brauche.

Die Freude, nochmals etwas Neues zu sehen, überwiegt. So werden wir ab dem 18. April 9 Tage  unterwegs sein.

Kaum ist Marco mit der ganzen Familie zurück von ihrer grossen Reise, ist nun Patrick 14 Tage im Iran in den Ferien. Eine Arbeitskollegin, selbst Iranerin, hat die Reise organisiert. So besucht Patrick, mit  einer Gruppe Kolleginnen und Kollegen, historische Sehenswürdigkeiten im Süden des Landes. Wenn er zurück ist,  gehen wir dann. Die ganze Familie offensichtlich im Reisefieber.



Freitag, 25. März 2016

Frohe Ostern

Frohe Ostern



ich wünsche erholsame Feiertage. Vielleicht zeigt sich auch mal die Sonne, damit die Osternestli draussen gesucht werden können.

Am Ostersonntag ist die ganze Jungmannschaft bei uns. Ich habe, wie jedes Jahr, wieder etwas viel  eingekauft für die diversen Osternestli. Ich lasse mich verführen von den vielen gluschtigen Schoggiosterhasen und-eili und Marzipan....




Vor euben Jahr, am 19. März, dem Geburtstag von Peter, wurde mir die Magensonde gelegt. 1 Jahr nichts mehr essen und trinken oral. Es ist erstaunlich an was man sich gewöhnen kann. Der Gluscht ist jedoch immer noch da. Es ist jedoch wirklich Alltag geworden.


Ich war diese Woche beim Neurologen. Die Kraft in den Beinen sei noch gut. Und die Ergotherapeutin bestätigte mir gestern, dass meine Instabilität nicht an den Beinen liegt, sondern an der Koordination, am Ausbalancieren mit dem Oberkörper. 

Das hilft mir Massnehmen einzubauen, um Stürzen vorzubeugen: z.B.mich beim Treppensteigen mit einer Hand festhalten, wenn ich von einem Stuhl aufstehe, einen Moment stehen bleiben, keine aprupte Bewegungen, sitzen um Hosen anzuziehen.

Das gibt mir Sicherheit.






Samstag, 19. März 2016

Lesen

Das Lesen kommt mir irgendwie abhanden!

Meine Eltern hatten eine Buchhandlung. Ich bin mit Büchern aufgewachsen. Kaum konnte ich lesen, war ich nicht mehr zu stoppen. Alles hab ich aufgesogen, geeignetes und ungeeignetes. Die Schulbibliothek durchgelesen. All die sog. Leseexemplare von neuen Büchern, die die Verlage uns zusandten. In den Schulferien schon mal bis weit nach Mitternacht.

Später interessierten  mich vor allem geschichtliche und philosophische Themen, Biografien, Klassiker und neuere Literatur. Und zur Unterhaltung und Entspannung natürlich gute Krimis. Auch  viel Fachliteratur.

Bis vor ca 1 bis 2 Jahren konnte ich weiterhin im Bett lange lesen, vorausgesetzt es fesselte mich. Schleichend hat sich dies leider geändert. Abends kann ich noch wenige Zeilen lesen, dann fallen die Augen zu. Am besten ist noch zwischen 17.00 und 18.00.  Auch die Konzentration aufzubringen, wird schwieriger, ermüdet mich doch der Tagesablauf und die schriftliche Kommunikation.

Das Eintauchen in eine Geschichte wird schwieriger, wenn ich nur noch in kleinen Portionen lese.

. Ich will mir diese Leidenschaft jedoch erhalten so wie es möglich ist und solange es möglich ist.

Unsere Jungen sind am Mittwoch gesund und wohlbehalten in Zürich gelandet. Wir konnten immer auch etwas teilhaben an ihrer Reise, neue Medien sei Dank. Morgen besuchen wir sie, gespannt darauf, was sie zu erzählen haben.








Sonntag, 13. März 2016

Allerlei

Schon sind die zwei Wochen im Märzwinter vorbei. Die tägliche Ration Bergluft hat mir gut getan. Doch auch Wehmut war da, wenn die LangläuferInnen auf der Loipe direkt vor unserem Balkon vorbei liefen. Vor bei dem tollen Wetter in der zweiten Woche. Und ich nicht dabei.

Hin und her gerissen war ich, was das Üben betraf (dehnen, kneten, Kiefer öffnen etc.) Zeit wäre vorhanden gewesen, jedoch nicht die Lust. Weniger ist mehr, enschied ich. Das war gut so. Selbstgemachter Druck wäre nicht erholsam.

Diesen Mittwoch kommt zum ersten Mal eine Haushalthilfe der Pro Senectute. Sie wird den Wochenputz  machen und bügeln. Das bringt sicher eine Entlastung. Es wird sicher anfangs ein komisches Gefühl sein, wenn jemand anders putzt, haben Peter und ich dies während vieler Jahre gemeinsam gemacht.

Marco und Familie sind heute an ihrer letzten Destination ihrer 6wöchigen Reise zu fünft, angekommen. Nach 4 Wochen Natur pur in Neuseeland, gibt es jetzt noch 3 Tage Grossstadt-Feeling in Hongkong, bevor sie am Mittwoch wieder in der Schweiz ankommen. Einmal rund um den Erdball!

Nach 5 Jahren Forschungstätigkeit in Bonn, hat Patrick eine Assistenzprofessur an der Uni Bristol/GB angenommen. So wird er im Herbst nach England umziehen.

So ist und bleibt alles in Bewegung.

Sonntag, 6. März 2016

Automatismen

Schon sind wir in der zweiten Ferienwoche. Gestern hat es eine riesige Menge Neuschnee gegeben. Die Walliserhäuser mit dem vielen Schnee auf den Dächern sehen wunderbar aus. Patrick ist heute wieder abgereist. Es war für Peter angenehm, einige Tage mit ihm gemeinsam zu kochen und zu essen. Allein macht es weniger Freude!

Ich bin nochmals langsamer geworden mit dem An- und Ausziehen! Die Winterkleider und Winterstiefel tragen das ihre dazu bei.

Das bedeutet auch, mehr Unterstützung ist nötig. Da hilft nur, dies von der humorvollen Seite zu sehen!

In der Ergotherapie  bekam ich den Rat, zuerst mit dem schwächeren Arm z.B eine Jacke anzuziehen, da der stärkere noch beweglicher ist. Dasselbe auch bei Hosen und Pullis.

Wenn ich nicht bewusst daran denke, sind, schwupps, die Automatismen schneller! Diese sind  ja im Alltag unentbehrlich - wir können nicht  ständig alle alltäglichen Abläufe überlegen. Doch einen solchen Automatismus in unserem Hirn zu verändern, ist alles andere als einfach.

Ich hab es meinen Klienten und Klientinnen, als ich noch arbeitete, so erklärt: Die Automatismen sind wie eine Autobahn im Hirn - Wenn ich etwas verändern will, dann entsteht durch bewusstes neues Denken und Handeln zuerst ein Trampelpfad, der mit der Zeit zu einem Weg, einer Strasse und ev. dann mal zur Autobahn wird.

Bei mir ist es momentan erst ein Trampelpfad. Ich bleibe dran.

Eine gefährliche "Autobahn" bei mir ist, dass ich stehend die Hosen anzuziehen gewohnt bin. Bei nachlassenden Gleichgewicht und Kraft nicht zu empfehlen. Der Trampelpfad heisst, mich bewusst zuerst hinsetzen.

Diese Woche soll es mehr Sonne geben. Lassen wir uns überraschen.



Montag, 29. Februar 2016

vom Frühling in den tiefen Winter

Hier im Obergoms herrscht tiefster Winter. Und das am 29. Februar!! Und es schneit weiter!

Gestern fand hier der Gommer Skimarathon (Langlauf) statt. Frau Holle schüttelte den ganzen Tag ihre Decken aus. Die Läufer mussten gegen den Dauerschneefall laufen.

Ich habe Peter und Patrick in die fahrende Zuschauer-Tribüne eingeladen. d.h. wir konnten den Lauf vom der Bahn aus mitverfolgen mit Live-Kommentar und Kaffee mit Gipfeli (ich ohne). Das war  speziell und angenehm, so in die Wärme- Wir kamen dann rechtzeitig zum Zieleinlauf der Spitzengruppe ins Zielgelände und konnten den Sieg "unseres" Dario Cologna vor Ort beklatschen.

Anschliessend ein ca. 20 Min. Spaziergang vom Zielgelände zum Bahnhof Ulrichen. Ich eingehängt auf der Seite bei Peter und auf der andern Seite bei Patrick, um in dem vielen Neuschnee Halt zu haben. Und mit dem nächsten Zug zurück nach Oberwald.

Ein gelungener Tag im Schnee.

In der Nacht vom Samstag auf Sonntag hatte ich einen Sturz im Badezimmer. Blaue Flecken am Po und eine Beule am Hinterkopf. Ich bin einfach nicht mehr so stabil und verliere schnell das Gleichgewicht. Dazu kommt noch, dass ich nachts wegen der Augensalbe sehr verschwommen sehe. Zum Glück ist Patrick vom Knall des Sturzes aufgewacht. Ich konnte mich ja nicht bemerkbar machen und schon gar nicht alleine aufstehen!

Jetzt hab ich ein striktes Verbot, nachts alleine auf WC zu gehen. Muss Peter wecken.


Die 4 Spitzenläufer im dichten Schneetreiben





Montag, 22. Februar 2016

Samstag, 20. Februar 2016

Was gibt Kraft

Das Wellness-Wochenende in Heiden haben wir genossen. Ich habe mir eine Manicure geleistet und eine Massage. Und natürlich das Bad und den Whirlpool. Schwimmen klappt nicht mehr, wieso hab ich nicht herausgefunden.  Rundum angenehme Tage.

Ich werde immer mal wieder gefragt, was mir den Kraft gibt, den Lebensmut. Eine schwierige Frage, ohne klare Antworten. Es ist wie eine Waage, solange die Lebensqualität noch mehr wiegt, schöpfe ich auch Kraft. Was die Lebensqualität ausmacht, ist ein Sammelsurium von ganz Verschiedenem. Nicht das grosse Eine, sondern vieles Zusammen, ganz Wertvolles, aber auch ganz Banales. Die Facetten des Lebens.

Eines ist sicher die  Lebensflamme, die ich immer spürte in schwierigen Zeiten. Aufgeben war nie meins.

Sehr wichtig sind mir all die Kontakte, die sich teilweise intensivierten seit ich krank bin. Da fühle ich mich gehalten.

Die Familie ist zusammen gerückt. Das ist wunderbar.

Ein ruhiger Fernsehabend, ein gutes Buch, ein Blumenstrauss, die spriessenden Schneeglöckchen und Krokusse erfreuen mich und geben auch ein Gefühl der Normalität. Unsere Ferienwohnung im Goms ist momentan Gold wert. Ein paar Tage in bekannter Umgebung und trotzdem weg vom Alltag.

Die Waage kippt schon manchmal, zunehmend.. Vor allem, wenn ich müde bin, Unterstützung brauche beim Ausziehen. Wenn der Speichel läuft und läuft und der Schleim mich behindert. Wenn ich genug habe vom Üben und Therapien und ich doch einfach in Ruhe lesen möchte.

Nächstes Wochenende fahren wir nochmals für 14 Tage ins Goms. Schnee hat es noch ca. 1 m. Hoffentlich zeigt sich dann auch die Frühlingssonne.

Die Waage stimmt noch heute - wie es in einigen Wochen oder Monaten aussieht ist momentan unwichtig










Donnerstag, 11. Februar 2016

Wellnessen im Appenzellerland

Peter und ich sind seit etwa drei Wochen 40 Jahre verheiratet. Rubinhochzeit, wie Marco meinte. Wir gönnen uns deshalb ein Wellness-Wochenende in Heiden, Appenzell. Das Gourmet-Angebot kann ich ja nicht nutzen. Die Wellness-Angebote schon. So habe ich etwas davon. Sicher machen wir auch Spaziergänge in der schönen Appenzeller-Landschaft. Es soll ja noch schneien.

Marco, Miriam und die drei Enkel sitzen nun im Flugzeug und fliegen der nächsten Etappe ihres Reise-Abenteuers entgegen. Nach drei Tagen im Disney-Land in Los Angeles, geht es nun nach Neuseeland. Dort sind sie dann 4 Wochen im Wohnmobil unterwegs.

Das Schleimproblem hat sich etwas gebessert zum Glück. Somit sind die Nächste wieder ruhiger.

Jetzt freu ich mich auf das Wellness-Wochenende. Morgen gegen Mittag fahren wir ab.

Samstag, 6. Februar 2016

Schleim

Seit einigen Tagen fühle ich mich etwas reduziert. Die Nächste sind immer wieder unterbrochen und das merke ich nun.

Nicht etwa wegen dem schrägen Bett. Da habe ich jetzt einen Schaumstoffblock gegen das Rutschen. Ein Seitenschläfer-Kissen gibt mir zusätzlich Halt. Es ist angenehm, damit zu schlafen.

Der Ruhestörer ist der Schleim. Ich produziere merklich mehr davon und der muss raus. Leider auch in der Nacht. So haben wir 2 bis 3 Reinigungen jede Nacht und das zehrt. Nicht nur an mir, auch an Peter.

Am Mittwoch hatte ich Kontrolltermin in St. Gallen. Der Neurologe meinte, jetzt gehen wir das Problem von mehreren Seiten an. Hatte ich bis jetzt schon 5 chemische und pflanzliche Medikamente (2 zur Reduktion des Speichels, 3 um den zähen Schleim zu veflüssigen). Habe ich nochmals 3 erhalten. Es gibt nichts anderes als auszuprobieren, welche Kombination mir Erleichterung bringt. Es gibt leider kein Patentrezept. Die Wirkung ist von Patient zu Patient verschieden.. Manchmal brauche es einen richtigen, gemischten, individuellen Cocktail.

Zusätzlich erhalte ich am Montag ein Absauggerät. Die Beraterin der Lungenliga Aargau wird Peter dann in der Handhabung instruieren.

Der Badelift ist sehr angenehm. Da er eine hohe Rückenlehne hat, ist mein Kopf gut gestützt. Das Ein- und Aussteigen ist mit dem Lift problemlos. Da bin ich wirklich froh drüber.





Samstag, 30. Januar 2016

Neues lernen

Ich darf mich seit ein paar Tagen gleich mit zwei neuen  "Einrichtungen" anfreunden:

Der Badwannenlift wurde geliefert aus dem Hilfsmitteldepot der ALS Schweiz. Ich hab ihn erst in einer Trockenübung ausprobiert. Heute oder morgen ist dann die Einweihung. Ich bin sehr froh darum. Beim letzten Bad konnte ich mich nicht mehr aufsetzen. Der Kopf kippe nach hinten weg, die Nackenmuskulatur ist zu schwach.

Morgen kommen die Enkel. Ich nehme an, dass sie den Lift auch ausprobieren wollen.

Gewöhnungsbedürftig ist auch das schräg gestellte Bett. Am ALS Care Training wurde einleuchtend erklärt, dass Bett unter dem Kopfende erhöht werden sollte, also das ganze Bett in eine Schräglage gebracht wird. So kann während der Nacht das Zwerchfell seine Arbeit uneingeschränkt tun. Nur das Kopfteil erhöhen gibt einen Knick und schränkt das Zwerchfell ein.

So hat der Schreiner nun eine solche Erhöhung angebracht. Ich schlafe nun seit drei Nächsten auf dieser "Rutschbahn". Das geht sehr gut, nur gegen das Hinunterrutschen müssen wir noch was rausfinden. Im Moment habe ich eine aufgerollte Wolldecke am Fussende. So stosse ich nicht gegen das Bettgestell.

So gibt es immer wieder neue Erfahrungen. Jeden Tag etwas Neues zu lernen, hält die grauen Zellen bekanntlich fit.



Samstag, 23. Januar 2016

Autofahren

Gestern nahmen Peter und ich am ALS Care Training, zum Thema Atmung, teil. Das Training richtet sich an Fachleute, Betroffene und Angehörige. Ich traf verschiedene bekannte Gesichter. Ich stellte einmal mehr fest, wie wichtig Vernetzung ist und wie gut sie tut.

Ich erfuhr und lernte viel über Atmung und deren möglichen Einschränkungen bei ALS. Der Inhalt wurde kurzweilig und anregend vermittelt.

Ich habe mich entschieden, das Autofahren aufzugeben und mein "Autöli" zu verkaufen. Meine Augen sind zwar besser mit den Tropfen und dem Gel, aber bleiben sehr empfindlich. Da es mich schnell blendet, oder die Augen manchmal einfach zuklappen, ist es mir einfach zu gefährlich. Folge der betroffenen Augenlider.

Es ist ein weiterer grosser Abschied von einem Stück  Selbständigkeit! Ich war nie eine grosse Autofahrerin. Ich schätzte jedoch die Unabhängigkeit sehr.

Es hat auch Vorteile einen Privat-Chauffeur zu haben!

In der Ergo habe ich eine Therapie-Knetmasse erhalten. Das Ziel: die Kraft in den Fingern und die Feinmotorik zu trainieren.

Da freut sich das Kind in mir! So richtig in die Knetmasse zu greifen und so spielerisch trainieren.

Morgen Nachmittag besuchen Peter und ich die Frank Sinatra Show in Zürich. ein Weihnachtsgeschenk von Marco und Patrick. Da kann ich so richtig in der Musik schwelgen.












Freitag, 15. Januar 2016

Vorausschauen

Gestern, bei der Arztkontrolle, waren die Blutwerte wieder im normalen Rahmen. Ich wurde gleich noch gegen Pneumokokken geimpft.

Am Nachmittag starteten die Therapien wieder. Für die Ergo hatten wir die Aufgabe einige Fotos im Haus und des Eingangs zu machen und einen Fragebogen ausfüllen über Türbreiten, Treppen, Dusche etc. Alles im Hinblick auf ein späteres Zirkulieren mit Rollator und Rollstuhl,

Einige innere Stimmen und Gefühle melden sich dazu, Widersprüchliches!

  • Abwehr ist im Moment die stärkste Stimme. Nicht das auch noch! Nie!
  • Die Vernunft sagt, abklären ist OK. es braucht ein Vorausschauen. Das Richtige finden braucht Zeit.
  • Wenn...dann...ist eine andere Stimme. Wenn ich noch kommunizieren kann mit Tablet und Computer, dann wäre ein Rollator i.O.
  • Sind bauliche Anpassungen sinnvoll bei einer so verkürzten Lebenserwartung? meldet sich eine andere Stimme. Im AHV Alter bezahlt doch die IV nichts mehr an Hilfsmittel!
So geht es in mir hin und her.

Für den Einbau eines Badewannenlifts habe ich mich schon entschieden. Ich kann mich gut entspannen in einem Vollbad. Also macht es für mich Sinn. Jetzt mache ich mich kundig im Internet und bei der ALS Schweiz, die ein Hilfsmitteldepot führen.



Donnerstag, 7. Januar 2016

Lungenentzündung / Goms

Wir sind seit Montag hier im Goms. Der Arzt hat grünes Licht gegeben!

Seit heute morgen schneit es ununterbrochen. Die ganze Landschaft ist tief verschneit. Einfach wunderbar. Wir haben grad einen Schneespaziergang  gemacht, gut eingepackt. Da ich die Antibiotika noch einige Tage nehmen muss, bin ich schon noch reduziert und bald müde.

Das Thema Infekte beschäftigt mich schon. Vermeiden lassen sie sich kaum. Ausser ich warte ängstlich zu Hause. Das Leben spielt sich jedoch draussen ab, unter Menschen. Und ich will so lange es möglich ist, daran teilhaben.

Ich denke seit dem Infekt an meinen Vater, der 1989 an Krebs gestorben ist. Einige Monate vorher, an Weihnachten 1988, hatten Marco und Patrick eine Grippe und wir wollten weder mit den Jungen die Fahrt ins Berner Oberland zu meinen Eltern wagen, noch den Vater anstecken. Der Vater jedoch entschied, dass sie uns besuchen. Es war für ihn wichtig, die Zeit mit uns zu verbringen.

Auch für mich ist es wichtiger die Tage mit Leben zu füllen!

Am 13. Januar geht es dann wieder nach Hause. Arztkontrolle und Therapien.

Jetzt hoffe ich, mich innerhalb der nächsten Tage noch ganz auszukurieren und den Schnee noch zu geniessen.